蔡磊奮力搭起的臺(tái)階讓越來越多的“不可能”變成“可能”,。遺憾的是,這次“破冰”雖然讓一小部分患者進(jìn)入“有藥可用”的新階段,,但蔡磊的病因并不屬于這一“基因型”,他活得愈發(fā)吃力,。雖然說不了話,,但我們卻能聽見他心中的千言萬(wàn)語(yǔ)。他的生命仍然在倒計(jì)時(shí),,但他身上的光已經(jīng)照亮了很多人,。
2022年9月,蔡磊宣布志愿捐贈(zèng)自己的遺體和腦脊髓組織,,約1000位病友隨他一起簽署了遺體捐贈(zèng)書,。
漸凍癥的病因至今成謎,我們也許不知道他生命最后的這張考卷何時(shí)才能給出答案,。但我們清楚的是,,在人類歷史文明進(jìn)程中,正是有無(wú)數(shù)這樣執(zhí)著的勇士,,才換來一次次偉大的進(jìn)步,。正如蔡磊在《相信》一書中寫道:“縱使不敵,也絕不屈服......”他的拼搏是對(duì)每一個(gè)生命的尊重和禮贊,。
2025年2月28日是第18個(gè)國(guó)際罕見病日,,今年的主題是“不止罕見”。當(dāng)基因偏離軌道,,罕見病患者的生命敘事卻迸發(fā)出超越疾病的力量
2025-03-01 00:03:25蔡磊被漸凍癥冰封的1978天