最近身體怎么樣? 挺好,,活著,。
今天是世界漸凍人日,。時隔近一年,,我們再次見到了蔡磊,。一年前,,他被攙扶著,,勉強用尖銳嘶啞的聲音與我們講話,。但如今,他已經(jīng)無法站立,、無法說話,,呼吸與吞咽日益艱難,只能通過眼控儀繼續(xù)每天的工作和溝通,。工作一會兒,,就要休息一下。
2019年秋,,41歲的蔡磊被確診為漸凍癥,。漸凍癥醫(yī)學(xué)名稱為肌萎縮側(cè)索硬化癥,是一種神經(jīng)退行性疾病,,會影響大腦和脊髓中的運動神經(jīng)元,,造成運動神經(jīng)元死亡,令大腦無法控制肌肉運動,。主要臨床表現(xiàn)是肌肉逐漸萎縮無力,,患者最后會因呼吸衰竭而死亡。由于喪失了對說話相關(guān)的肌肉控制,,漸凍癥患者也會出現(xiàn)語言障礙,。
面對從未有過治愈案例的絕癥,蔡磊決定攻克漸凍癥,,不惜一切向絕癥發(fā)起挑戰(zhàn),。科研需要的大量資金是第一道難關(guān),。他四處奔走,,尋求企業(yè)和社會各界的支持。他說自己“每天都在被拒絕”,。資金用得太快,,團隊人員變動,給研究帶來極大不確定性,但他從未想過放棄,。
2024年,,在多方力量支持下,蔡磊和同事成功推動10條藥物管線進入臨床階段,。他發(fā)起成立的“漸愈互助之家”已觸達1.5萬名漸凍癥患者,。他還發(fā)起了漸凍癥動物實驗基地,利用SOD1,、TDP-43型小鼠大幅加快藥物測試速度,,快速驗證藥效。蔡磊合作推動的一款針對部分基因型的藥物已進入一期臨床階段,。
2月5日,47歲的漸凍癥抗爭者蔡磊在社交平臺發(fā)文,,談及自己的近況,。他分享了兩張照片,,拍攝時間相差一年多。近期他的面部臃腫是由于去年7月開始使用激素,,并非體重增加
2025-02-06 10:04:56蔡磊回應(yīng)面部變化2025年2月28日是第18個國際罕見病日,,今年的主題是“不止罕見”,。當基因偏離軌道,,罕見病患者的生命敘事卻迸發(fā)出超越疾病的力量
2025-03-01 00:03:25蔡磊被漸凍癥冰封的1978天蔡磊的臥室里有四塊鐘表,,確保他無論從哪個角度都能看到時間,。由于漸凍癥的影響,他的四肢已經(jīng)基本無法用力,。他給自己安排了精準的作息,,從早晨九點到晚上十一點是工作時間
2025-01-13 22:13:58蔡磊身體機能下降