新華社北京2月28日電(記者陳聰、鮑曉菁)肢體麻木,、眩暈,、奇癢、易疲勞,、視力模糊……如果身邊的年輕人出現(xiàn)上述癥狀,,人們會以為是工作勞累所致,但或許是多發(fā)性硬化找上了門,。專家提醒,,多發(fā)性硬化早期癥狀復雜,我國約有38%的患者被誤診為其他疾病,,標準治療急需推進,。
2月28日是“國際罕見病日”。北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)科主任崔麗英指出,,作為罕見病之一的多發(fā)性硬化,,由于其早期癥狀較為復雜、缺乏特異性,,很容易被誤診為腦血管病,、脊髓病等疾病,如未及時規(guī)范診治,,病情大多逐步加重,,最終導致殘廢、失明,。
中山大學附屬第三醫(yī)院神經(jīng)病學科教授胡學強指出,,多發(fā)性硬化還有一些令人頭痛的問題,。第一,年輕人患病較多,,大多患者在青少年階段發(fā)??;第二,,多發(fā)性硬化是顱內(nèi)多發(fā)性的病灶,會對認知功能產(chǎn)生影響,,如果患者早期不及時治療,,會引發(fā)越來越多的病癥;第三,,患者到醫(yī)院進行標準治療后病情出現(xiàn)好轉(zhuǎn),,但如果不繼續(xù)治療,就會出現(xiàn)復發(fā),。另外,,多發(fā)性硬化以女性患者居多。
罕見病由于臨床上病例少,、經(jīng)驗少,,導致高誤診、高漏診,、用藥難等問題,,往往被稱為“醫(yī)學的孤兒”。與粘多糖貯積癥,、假性軟骨發(fā)育不全癥等在國內(nèi)無藥可治的罕見病相比,,多發(fā)性硬化可以通過藥物治療有效降低致殘率、延緩殘疾進展,。崔麗英指出,,我國約有3萬名多發(fā)性硬化患者,作為一種終身性疾病,,其緩解期疾病修正治療對患者至關重要,。如果治療效果好,患者可以回歸社會,,像正常人一樣生活,。
多發(fā)性硬化是神經(jīng)系統(tǒng)一種自身免疫性疾病,2018年5月,,我國公布《第一批罕見病目錄》,,多發(fā)性硬化等121種罕見病被納入其中。
央視網(wǎng)消息: 近日,,國家衛(wèi)生健康委宣布建立全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng),以加強我國罕見病管理,,提高罕見病診療水平
原標題:罕見病日|有種罕見病“青睞”青壯年,,13%有自殺傾向當一種罕見病以中青年為“主要目標”,患病后可感覺障礙,、肢體運動障礙,、疲勞和平衡障礙,其生存現(xiàn)狀會是如何,?2018年5月