新華社北京2月28日電（記者陳聰、鮑曉菁）肢體麻木,、眩暈,、奇癢,、易疲勞、視力模糊……如果身邊的年輕人出現(xiàn)上述癥狀,，人們會(huì)以為是工作勞累所致,，但或許是多發(fā)性硬化找上了門(mén)。專(zhuān)家提醒,，多發(fā)性硬化早期癥狀復(fù)雜,，我國(guó)約有38%的患者被誤診為其他疾病，標(biāo)準(zhǔn)治療急需推進(jìn),。

2月28日是“國(guó)際罕見(jiàn)病日”,。北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)科主任崔麗英指出，作為罕見(jiàn)病之一的多發(fā)性硬化,，由于其早期癥狀較為復(fù)雜,、缺乏特異性，很容易被誤診為腦血管病,、脊髓病等疾病,，如未及時(shí)規(guī)范診治，病情大多逐步加重,，最終導(dǎo)致殘廢,、失明。

中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院神經(jīng)病學(xué)科教授胡學(xué)強(qiáng)指出,，多發(fā)性硬化還有一些令人頭痛的問(wèn)題,。第一，年輕人患病較多,，大多患者在青少年階段發(fā)?。坏诙?，多發(fā)性硬化是顱內(nèi)多發(fā)性的病灶,，會(huì)對(duì)認(rèn)知功能產(chǎn)生影響，如果患者早期不及時(shí)治療,，會(huì)引發(fā)越來(lái)越多的病癥,；第三，患者到醫(yī)院進(jìn)行標(biāo)準(zhǔn)治療后病情出現(xiàn)好轉(zhuǎn),，但如果不繼續(xù)治療,，就會(huì)出現(xiàn)復(fù)發(fā)。另外,，多發(fā)性硬化以女性患者居多,。

罕見(jiàn)病由于臨床上病例少、經(jīng)驗(yàn)少,，導(dǎo)致高誤診,、高漏診,、用藥難等問(wèn)題，往往被稱(chēng)為“醫(yī)學(xué)的孤兒”,。與粘多糖貯積癥,、假性軟骨發(fā)育不全癥等在國(guó)內(nèi)無(wú)藥可治的罕見(jiàn)病相比，多發(fā)性硬化可以通過(guò)藥物治療有效降低致殘率,、延緩殘疾進(jìn)展,。崔麗英指出，我國(guó)約有3萬(wàn)名多發(fā)性硬化患者,，作為一種終身性疾病,，其緩解期疾病修正治療對(duì)患者至關(guān)重要。如果治療效果好,，患者可以回歸社會(huì),，像正常人一樣生活。

多發(fā)性硬化是神經(jīng)系統(tǒng)一種自身免疫性疾病,，2018年5月,，我國(guó)公布《第一批罕見(jiàn)病目錄》，多發(fā)性硬化等121種罕見(jiàn)病被納入其中,。