心愿“學(xué)個(gè)手藝能養(yǎng)活自己吧”

在四川的“蝴蝶寶貝”微信群里，共有60多人，絕大部分是“蝴蝶寶貝”的父母,，也有專業(yè)的醫(yī)生，包括四川大學(xué)華西醫(yī)院皮膚科的教授和護(hù)師,。此外，父子倆還在“上海蝴蝶寶貝關(guān)愛中心”的QQ群里,，里面有全國(guó)各地的EB患者和家屬,。他們定期聚在一起，聽專業(yè)的醫(yī)生講這個(gè)疾病最前沿的研究成果,，以及如何做護(hù)理,。

劉兆蘭現(xiàn)在是“蝴蝶寶貝”的護(hù)理高手，他還能講出各種專業(yè)的醫(yī)學(xué)術(shù)語,。每天晚上,，他為良陳上藥，動(dòng)作嫻熟,。良陳頭部以及背部的皮膚大部分結(jié)疤了,，但是小腿處以及腳上的情況依然不樂觀。

對(duì)EB的治療,，目前除了骨髓移植,，沒有更好的治療辦法，但骨髓移植不僅需要找到合適的骨髓,，還需要克服后期各種排異反應(yīng),，完全康復(fù)也困難，劉兆蘭只好等待,。

眼下要緊的是良陳的工作問題,。18歲了，還是要學(xué)個(gè)手藝,，弄口飯吃,。“我長(zhǎng)大了,，希望當(dāng)一個(gè)偉大的發(fā)明家,，能發(fā)明很多有趣的東西?！背赡甑牧缄愐呀?jīng)不記得四年前自己在被采訪時(shí)說的夢(mèng)想了——想當(dāng)個(gè)廚師,。

“廚師？那當(dāng)然不行,！這個(gè)樣子被人看到,，誰還來吃飯！”一旁的劉兆蘭聽到兒子的話,，哈哈笑了起來,。父子兩人倒是心無芥蒂，有什么說什么,。

劉兆蘭和群里的一位EB患者討論過,，他想讓兒子開個(gè)網(wǎng)店，但是賣什么，如何送貨,，他還沒有頭緒,。他說這些的時(shí)候，良陳打開了手機(jī)音樂,，里面放著阿蘭的歌曲《浴火重生》,，也不知道聽到“誰甘心平庸，誰能浴火重生”時(shí),，小伙子在想什么,。

上海蝴蝶寶貝關(guān)愛中心聯(lián)系他們，說有可能會(huì)邀請(qǐng)他們拍一部關(guān)于“蝴蝶寶貝”紀(jì)錄片,，還可以寫歌詞,。

“良陳不是喜歡音樂么，自己來寫吧,。先練練手,。”聽到老爸的話,，良陳羞澀地笑了,。