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曹立稱，目前國內(nèi)還沒有權(quán)威的HDLS病例的統(tǒng)計數(shù)據(jù)，他推測實際的患者數(shù)字,，或遠遠大于90人。究其原因,，他認為大部分涉及到誤診和漏診,。
他總結(jié)道，這些年面診過的病人中,，往往都會被誤診為多發(fā)性硬化、腦梗,、小血管的病變及遺傳性腦小血管病等,。治療時發(fā)現(xiàn)越來越嚴重了,，才做基因檢測確診HDLS,。但另一方面,，就罕見病而言，不管是醫(yī)生還是公眾，整體認識度不夠,，很難及時確診,。
上述研究論文在最后也提及,，HDLS的罕見性使普通民眾及基層醫(yī)生對疾病認識嚴重不足，且由于起病隱匿,，在初期,，相對于運動功能的減退，患者及其家屬更難注意到認知或精神水平上的輕微差別,，需要提高群眾對疾病的認知,，推動規(guī)范化的診療。
曹立還透露,，有些病人甚至可能都沒有就診,。
在目前的確診病例中，他還未遇到過特別偏遠地區(qū)的患者,，“有可能這些病人根本就沒有出來治療”,。
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