37歲男子患罕見病：干細(xì)胞移植瘦30斤都站不起來(5)

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2023-01-13 11:26:58 中工網(wǎng)

“不做的話,，（生命）也就兩年的時(shí)間,；做的話就有風(fēng)險(xiǎn)，但挺過來希望就很大了,?！睆?qiáng)烈的求生欲讓李暉不敢耽誤治療時(shí)間，三個(gè)月內(nèi)，他配型成功,，并配合醫(yī)生在最短時(shí)間內(nèi)完成了各項(xiàng)檢查和身體評(píng)估；即便不知道是否有用,，他仍堅(jiān)持每天早起鍛煉身體,。

2022年10月1日，李暉在上海瑞金醫(yī)院進(jìn)入艙內(nèi),，開始了為期一個(gè)多月的移植手術(shù),。

剛開始是小劑量化療，而后進(jìn)行大劑量化療,?；煄韽?qiáng)烈的身體反應(yīng)，李暉在艙內(nèi)反復(fù)嘔吐,、頭暈,，無法進(jìn)食，只能依靠水,、營(yíng)養(yǎng)液和其他藥物,。

同年10月13日，醫(yī)生為李暉回輸異體干細(xì)胞,。排異反應(yīng)導(dǎo)致他開始發(fā)燒,，全身發(fā)冷，反復(fù)腹瀉,，“都站不起來,，身體都是軟的”。

母親陪伴李暉熬過了最艱難的一程,。一個(gè)月零兩天后的11月3日,，他出艙了。

“醫(yī)生說出艙之后,，人就像是個(gè)嬰兒一樣,。”術(shù)后三個(gè)月急性排異期內(nèi),，他反復(fù)腹瀉,，身上起瘙癢的紅疹。他從醫(yī)生口中得知,，他的排異反應(yīng)算很輕的了,。

養(yǎng)病的同時(shí)，看著每天的賬單,，李暉十分心疼,。

如今，母親照顧自己,，妻子要照顧兒子,，還要出去工作,，靠微薄的收入養(yǎng)家。

做生意的錢還沒還清,，現(xiàn)在又向親戚朋友借了很多做手術(shù)的錢,。

他甚至產(chǎn)生了出院的念頭。

而曹立則表示,，此前的案例中,，有患者做了第一次移植后，在半年內(nèi)完全排斥了異體的干細(xì)胞,，無奈又調(diào)整了手術(shù)方案,，做了二次移植。

所以,，術(shù)后三個(gè)月的急性排異期和六個(gè)月的慢性排異期很重要,，要做好監(jiān)測(cè)，定時(shí)隨訪,，評(píng)估患者的身體情況,。

病恥感

回憶起來，在李暉確診后的一段時(shí)間里,，他最大的感受就是孤獨(dú),。

此前的他，從未了解過罕見病,，更沒想到會(huì)發(fā)生在自己身上,。

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