37歲男子患罕見病：干細胞移植瘦30斤 都站不起來(5)
“不做的話,，（生命）也就兩年的時間,；做的話就有風險，但挺過來希望就很大了,?！睆娏业那笊尷顣煵桓业⒄`治療時間，三個月內,，他配型成功,，并配合醫(yī)生在最短時間內完成了各項檢查和身體評估,；即便不知道是否有用，他仍堅持每天早起鍛煉身體,。
2022年10月1日,，李暉在上海瑞金醫(yī)院進入艙內，開始了為期一個多月的移植手術,。
剛開始是小劑量化療,，而后進行大劑量化療,?；煄韽娏业纳眢w反應，李暉在艙內反復嘔吐,、頭暈,，無法進食，只能依靠水,、營養(yǎng)液和其他藥物,。
同年10月13日，醫(yī)生為李暉回輸異體干細胞,。排異反應導致他開始發(fā)燒,，全身發(fā)冷，反復腹瀉,，“都站不起來,，身體都是軟的”。
母親陪伴李暉熬過了最艱難的一程,。一個月零兩天后的11月3日,，他出艙了。
“醫(yī)生說出艙之后,，人就像是個嬰兒一樣,。”術后三個月急性排異期內,，他反復腹瀉,，身上起瘙癢的紅疹。他從醫(yī)生口中得知,，他的排異反應算很輕的了,。
養(yǎng)病的同時，看著每天的賬單,，李暉十分心疼,。
如今，母親照顧自己,，妻子要照顧兒子,，還要出去工作，靠微薄的收入養(yǎng)家。
做生意的錢還沒還清,，現(xiàn)在又向親戚朋友借了很多做手術的錢,。
他甚至產(chǎn)生了出院的念頭。
而曹立則表示,，此前的案例中,，有患者做了第一次移植后，在半年內完全排斥了異體的干細胞,，無奈又調整了手術方案,，做了二次移植。
所以,，術后三個月的急性排異期和六個月的慢性排異期很重要,，要做好監(jiān)測，定時隨訪,，評估患者的身體情況,。
病恥感
回憶起來，在李暉確診后的一段時間里,，他最大的感受就是孤獨,。
此前的他，從未了解過罕見病,，更沒想到會發(fā)生在自己身上,。
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