37歲男子患罕見病：干細胞移植瘦30斤 都站不起來(4)
“現(xiàn)在來看病的病人,，走路各方面還可以,，認知有點下降,，腦子里有腦白質(zhì)病變，但快的人可能過了半年，就已經(jīng)坐輪椅或臥床了?！辈芰⒄f，統(tǒng)計數(shù)據(jù)顯示,，國外從發(fā)病到去世的時間為6.8年,，而國內(nèi)在3年左右。
曹立坦言,，病人病程末期,，會進入臥床階段,，生活無法自理，出現(xiàn)嗆咳,，合并感染等情況可能導致病人離世,。
他介紹,，HDLS是顯性遺傳病,，攜帶者遺傳給孩子的幾率為50%，如果有家人已經(jīng)明確為HDLS患者,，那么其兄弟姐妹及孩子去做基因檢測,，就能查出是否攜帶，“也可能一輩子都不發(fā)病,，但一旦發(fā)病,，進展得非常快,?！?/p>
關于李暉及眾多HDLS患者最關心的治療方案，曹立稱,，目前國內(nèi)外都尚未有特效藥,，美國有藥物進入臨床試驗，但試驗數(shù)據(jù)也尚未披露,。在沒有特效藥的情況下,，國內(nèi)外的治療手段都是做造血干細胞移植手術，也就是進行骨髓移植,。
進艙和出艙
2022年年底的這幾個月,，對李暉來說異常艱難。
在確診為HDLS后,，曹立向李暉介紹了骨髓移植的治療方案,。
曹立稱，手術要清理掉患者自身的造血系統(tǒng),，然后再把異體的干細胞回輸進患者體內(nèi),，讓它在患者體內(nèi)“生殖”。手術過程中,，患者在沒有免疫能力的情況下,，感染風險較高，若出現(xiàn)嗆咳,、肺部感染等情況,，則會有生命危險。
李暉告訴記者,，醫(yī)生說,，此前有兩名患者在手術過程中沒挺過來,。手術前，他很焦慮,，每晚睡不好,，甚至想好了如何安頓家人。
此外,，手術對患者的身體條件也提出了很高的要求,，并非所有患者都能做手術。曹立坦言,，如果患者運動能力和神經(jīng)功能尚好,，進行各類評估后或能進行手術，但如果患者出現(xiàn)吞咽困難,、行動困難,、臥床，身體條件達不到,，則不建議做,。
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