37歲男子患罕見?。焊杉?xì)胞移植瘦30斤都站不起來(4)

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2023-01-13 11:26:58 中工網(wǎng)

“現(xiàn)在來看病的病人，走路各方面還可以,，認(rèn)知有點(diǎn)下降,，腦子里有腦白質(zhì)病變，但快的人可能過了半年,，就已經(jīng)坐輪椅或臥床了,。”曹立說,，統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示,，國外從發(fā)病到去世的時間為6.8年，而國內(nèi)在3年左右,。

曹立坦言,，病人病程末期，會進(jìn)入臥床階段,，生活無法自理,，出現(xiàn)嗆咳，合并感染等情況可能導(dǎo)致病人離世,。

他介紹,，HDLS是顯性遺傳病，攜帶者遺傳給孩子的幾率為50%,，如果有家人已經(jīng)明確為HDLS患者,，那么其兄弟姐妹及孩子去做基因檢測，就能查出是否攜帶,，“也可能一輩子都不發(fā)病,，但一旦發(fā)病，進(jìn)展得非?？臁,！?/p>

關(guān)于李暉及眾多HDLS患者最關(guān)心的治療方案,，曹立稱，目前國內(nèi)外都尚未有特效藥,，美國有藥物進(jìn)入臨床試驗(yàn),，但試驗(yàn)數(shù)據(jù)也尚未披露。在沒有特效藥的情況下,，國內(nèi)外的治療手段都是做造血干細(xì)胞移植手術(shù),，也就是進(jìn)行骨髓移植。

進(jìn)艙和出艙

2022年年底的這幾個月,，對李暉來說異常艱難,。

在確診為HDLS后,，曹立向李暉介紹了骨髓移植的治療方案。

曹立稱,，手術(shù)要清理掉患者自身的造血系統(tǒng),，然后再把異體的干細(xì)胞回輸進(jìn)患者體內(nèi)，讓它在患者體內(nèi)“生殖”,。手術(shù)過程中,，患者在沒有免疫能力的情況下，感染風(fēng)險(xiǎn)較高,，若出現(xiàn)嗆咳,、肺部感染等情況，則會有生命危險(xiǎn),。

李暉告訴記者,，醫(yī)生說，此前有兩名患者在手術(shù)過程中沒挺過來,。手術(shù)前,，他很焦慮，每晚睡不好,，甚至想好了如何安頓家人,。

此外，手術(shù)對患者的身體條件也提出了很高的要求,，并非所有患者都能做手術(shù),。曹立坦言，如果患者運(yùn)動能力和神經(jīng)功能尚好,，進(jìn)行各類評估后或能進(jìn)行手術(shù),，但如果患者出現(xiàn)吞咽困難、行動困難,、臥床,，身體條件達(dá)不到，則不建議做,。

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