37歲男子患罕見(jiàn)?。焊杉?xì)胞移植瘦30斤都站不起來(lái)(4)

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2023-01-13 11:26:58 中工網(wǎng)

“現(xiàn)在來(lái)看病的病人,，走路各方面還可以,，認(rèn)知有點(diǎn)下降，腦子里有腦白質(zhì)病變,，但快的人可能過(guò)了半年,，就已經(jīng)坐輪椅或臥床了,。”曹立說(shuō),，統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示,，國(guó)外從發(fā)病到去世的時(shí)間為6.8年，而國(guó)內(nèi)在3年左右,。

曹立坦言,，病人病程末期,，會(huì)進(jìn)入臥床階段,，生活無(wú)法自理,，出現(xiàn)嗆咳,，合并感染等情況可能導(dǎo)致病人離世,。

他介紹,，HDLS是顯性遺傳病，攜帶者遺傳給孩子的幾率為50%,，如果有家人已經(jīng)明確為HDLS患者，那么其兄弟姐妹及孩子去做基因檢測(cè),，就能查出是否攜帶,，“也可能一輩子都不發(fā)病,，但一旦發(fā)病,，進(jìn)展得非?？??！?/p>

關(guān)于李暉及眾多HDLS患者最關(guān)心的治療方案，曹立稱,，目前國(guó)內(nèi)外都尚未有特效藥,，美國(guó)有藥物進(jìn)入臨床試驗(yàn)，但試驗(yàn)數(shù)據(jù)也尚未披露,。在沒(méi)有特效藥的情況下,，國(guó)內(nèi)外的治療手段都是做造血干細(xì)胞移植手術(shù),，也就是進(jìn)行骨髓移植。

進(jìn)艙和出艙

2022年年底的這幾個(gè)月,，對(duì)李暉來(lái)說(shuō)異常艱難,。

在確診為HDLS后,，曹立向李暉介紹了骨髓移植的治療方案。

曹立稱,，手術(shù)要清理掉患者自身的造血系統(tǒng),，然后再把異體的干細(xì)胞回輸進(jìn)患者體內(nèi)，讓它在患者體內(nèi)“生殖”,。手術(shù)過(guò)程中,，患者在沒(méi)有免疫能力的情況下，感染風(fēng)險(xiǎn)較高,，若出現(xiàn)嗆咳、肺部感染等情況,，則會(huì)有生命危險(xiǎn),。

李暉告訴記者，醫(yī)生說(shuō),，此前有兩名患者在手術(shù)過(guò)程中沒(méi)挺過(guò)來(lái)。手術(shù)前,，他很焦慮,，每晚睡不好，甚至想好了如何安頓家人,。

此外,，手術(shù)對(duì)患者的身體條件也提出了很高的要求,，并非所有患者都能做手術(shù),。曹立坦言,，如果患者運(yùn)動(dòng)能力和神經(jīng)功能尚好,，進(jìn)行各類評(píng)估后或能進(jìn)行手術(shù)，但如果患者出現(xiàn)吞咽困難,、行動(dòng)困難、臥床,，身體條件達(dá)不到,，則不建議做。

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