37歲男子患罕見病：干細(xì)胞移植瘦30斤都站不起來(6)

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2023-01-13 11:26:58 中工網(wǎng)

剛確診時，他甚至覺得這世上只有他一個人患HDLS,。

近日,，患者組織——雪蓮花HDLS關(guān)愛之家的創(chuàng)辦人漪楠告訴記者,，患者找到他們之前,，普遍都會覺得很孤獨(dú),、恐懼,、不知所措,。

漪楠的父親是HDLS患者,。

2014年，做了一輩子醫(yī)生的父親開始有了癥狀,，在接下來兩年的時間里,，父親做了各種檢查，經(jīng)歷了多次誤診,，最終在2016年做了基因檢測,，才查出是HDLS。

但那時,，漪楠父親的身體已經(jīng)非常虛弱,，無法支撐做造血干細(xì)胞手術(shù)，只能看著病情發(fā)展,，如今,，父親已是植物人狀態(tài)，在醫(yī)院躺了4年多,。

在父親確診后,，漪楠做了基因檢測，幸運(yùn)的是,，她不是突變基因的攜帶者,。而李暉稱，他的姐姐至今不愿去做檢測,，她認(rèn)為即便查出是攜帶者,，但不知道何時發(fā)病，也有可能不發(fā)病,，徒增心理壓力,。

“我們遇到很多患者的家屬，有人不愿那么早知道未來是怎么樣的,?！变糸獙Υ擞兄煌目捶ǎJ(rèn)為,，如果查出是攜帶者,，有一系列的準(zhǔn)備可以提前做，以便為發(fā)病后爭取寶貴的治療時機(jī),，比如,，可以提前進(jìn)入骨髓庫做配型,，也可以提前做好治療費(fèi)用方面的打算。

在患病后,，李暉也感知到了家人身上的細(xì)微變化,。當(dāng)初，他要在網(wǎng)上籌錢,，他明顯感到家人不愿意公開得了這個病,，她們認(rèn)為一旦讓別人知道，家人和孩子都會被另眼看待,。

“就算你不跟別人說,，這個病也在你身上，何不大大方方接受,，找資料,，找解決的辦法呢？”李暉稱,，他公開自己患病的事情后,，才知道原來親戚里也有人患其他類罕見病，只是此前一直隱瞞著,。

說起李暉,，曹立和漪楠都認(rèn)為，李暉有較好的身體基礎(chǔ)做手術(shù),，術(shù)后恢復(fù)得也不錯,，都得益于他在病程早期有著強(qiáng)烈的求生欲望和堅定的信心。

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