37歲男子患罕見?。焊杉毎浦彩?0斤 都站不起來(6)
剛確診時,，他甚至覺得這世上只有他一個人患HDLS。
近日,，患者組織——雪蓮花HDLS關(guān)愛之家的創(chuàng)辦人漪楠告訴記者,，患者找到他們之前，普遍都會覺得很孤獨,、恐懼,、不知所措。
漪楠的父親是HDLS患者,。
2014年,，做了一輩子醫(yī)生的父親開始有了癥狀，在接下來兩年的時間里，父親做了各種檢查,，經(jīng)歷了多次誤診,，最終在2016年做了基因檢測，才查出是HDLS,。
但那時,，漪楠父親的身體已經(jīng)非常虛弱，無法支撐做造血干細胞手術(shù),，只能看著病情發(fā)展,，如今，父親已是植物人狀態(tài),，在醫(yī)院躺了4年多,。
在父親確診后，漪楠做了基因檢測,，幸運的是,，她不是突變基因的攜帶者。而李暉稱,，他的姐姐至今不愿去做檢測,，她認為即便查出是攜帶者，但不知道何時發(fā)病,，也有可能不發(fā)病,，徒增心理壓力。
“我們遇到很多患者的家屬,，有人不愿那么早知道未來是怎么樣的,。”漪楠對此有著不同的看法,，她認為,，如果查出是攜帶者，有一系列的準備可以提前做,，以便為發(fā)病后爭取寶貴的治療時機,，比如，可以提前進入骨髓庫做配型,，也可以提前做好治療費用方面的打算,。
在患病后，李暉也感知到了家人身上的細微變化,。當初,，他要在網(wǎng)上籌錢，他明顯感到家人不愿意公開得了這個病,，她們認為一旦讓別人知道,，家人和孩子都會被另眼看待,。
“就算你不跟別人說，這個病也在你身上,，何不大大方方接受，找資料,，找解決的辦法呢,？”李暉稱，他公開自己患病的事情后,，才知道原來親戚里也有人患其他類罕見病,，只是此前一直隱瞞著。
說起李暉,，曹立和漪楠都認為,，李暉有較好的身體基礎(chǔ)做手術(shù)，術(shù)后恢復(fù)得也不錯,，都得益于他在病程早期有著強烈的求生欲望和堅定的信心,。
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