37歲男子患罕見病：干細(xì)胞移植瘦30斤都站不起來(2)

小大

用微信掃描二維碼
分享至好友和朋友圈

關(guān)鍵詞：

2023-01-13 11:26:58 中工網(wǎng)

2021年,，經(jīng)歷了兩次生意失敗的李暉，在廣東東莞上班,，每月8000多元的工資,，一邊養(yǎng)家一邊還此前賠的錢,。信陽家里，妻子守著母親和12歲的兒子,。

同年七月，接連而來的頭暈讓李暉感到困惑,，一開始他以為是壓力太大,，沒休息好，感冒了,，還在醫(yī)院開了感冒藥來吃,。這些藥不僅沒吃好，反而隨著時(shí)間的推移,，他越來越感覺到自己的記憶力和大腦反應(yīng)能力逐漸下降,。

他從東莞回到信陽，但醫(yī)生說他身體沒什么問題,，這些癥狀是精神太緊張所致,，讓他不要想太多。8月,，他開始視力下降,，檢查顯示他的轉(zhuǎn)氨酶數(shù)值偏高。

又過了兩個(gè)月,，以上這些癥狀不僅沒有緩解,，反而加重了,。李暉稱，當(dāng)年10月,，他經(jīng)常感到,，“下樓的時(shí)候都很害怕，不扶著欄桿我就害怕一腳踩空了”,。

這讓他意識(shí)到,，自己肯定是生病了。

2022年2月,，過了春節(jié),，他動(dòng)身去了一趟鄭州的醫(yī)院。做了多項(xiàng)檢查后,，醫(yī)生告訴他,，他是多發(fā)性腦梗，要住院治療,。

李暉在醫(yī)院住下,，按照多發(fā)性腦梗的治療方法治了一個(gè)多月后，他感到不對(duì)勁,?！耙稽c(diǎn)用都沒有，癥狀不僅沒有緩解,，而且還越來越嚴(yán)重,。”他稱,。

同年三四月,，李暉自稱，身體“有時(shí)會(huì)莫名其妙地跳動(dòng)”,。他描述,，親眼看到“自己的肌肉跳動(dòng)，游走性跳動(dòng),，一開始是小腿后面是大腿,，再到肚子，再到胸部”,。

“跳完之后,，會(huì)感覺到腿上麻麻的，像是蟲子爬了一樣,?！彼Q，只要前一天身體肌肉跳動(dòng),，次日跳動(dòng)的部位就會(huì)關(guān)節(jié)疼,。

而后他在醫(yī)生的建議下做了基因檢測,。檢測結(jié)果顯示他屬于CSF1R基因突變，基本被確診為HDLS,。

回家后,，他趕緊上網(wǎng)查信息，瘋狂般地查找網(wǎng)上介紹HDLS的資料,。他看到一個(gè)北京的專家介紹,，HDLS患者從發(fā)病到死亡大約三四年。這更加劇了他的恐懼,。求生的本能讓他轉(zhuǎn)而去尋找其他病友和治療的辦法,。

關(guān)閉

37歲男子患罕見病：干細(xì)胞移植瘦30斤 都站不起來(2)