37歲男子患罕見?。焊杉毎浦彩?0斤都站不起來(2)

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2023-01-13 11:26:58 中工網(wǎng)

2021年,，經(jīng)歷了兩次生意失敗的李暉，在廣東東莞上班,，每月8000多元的工資，一邊養(yǎng)家一邊還此前賠的錢,。信陽家里,，妻子守著母親和12歲的兒子。

同年七月,，接連而來的頭暈讓李暉感到困惑,，一開始他以為是壓力太大，沒休息好,，感冒了,，還在醫(yī)院開了感冒藥來吃。這些藥不僅沒吃好,，反而隨著時間的推移,，他越來越感覺到自己的記憶力和大腦反應(yīng)能力逐漸下降。

他從東莞回到信陽,，但醫(yī)生說他身體沒什么問題,，這些癥狀是精神太緊張所致，讓他不要想太多,。8月,，他開始視力下降，檢查顯示他的轉(zhuǎn)氨酶數(shù)值偏高,。

又過了兩個月,，以上這些癥狀不僅沒有緩解，反而加重了,。李暉稱,，當(dāng)年10月，他經(jīng)常感到,，“下樓的時候都很害怕,，不扶著欄桿我就害怕一腳踩空了”。

這讓他意識到,，自己肯定是生病了,。

2022年2月，過了春節(jié),，他動身去了一趟鄭州的醫(yī)院,。做了多項檢查后,，醫(yī)生告訴他，他是多發(fā)性腦梗,，要住院治療,。

李暉在醫(yī)院住下，按照多發(fā)性腦梗的治療方法治了一個多月后,，他感到不對勁,。“一點用都沒有,，癥狀不僅沒有緩解,，而且還越來越嚴(yán)重?！彼Q,。

同年三四月，李暉自稱,，身體“有時會莫名其妙地跳動”,。他描述，親眼看到“自己的肌肉跳動,，游走性跳動,，一開始是小腿后面是大腿，再到肚子,，再到胸部”,。

“跳完之后，會感覺到腿上麻麻的,，像是蟲子爬了一樣,。”他稱,，只要前一天身體肌肉跳動,，次日跳動的部位就會關(guān)節(jié)疼。

而后他在醫(yī)生的建議下做了基因檢測,。檢測結(jié)果顯示他屬于CSF1R基因突變,，基本被確診為HDLS。

回家后,，他趕緊上網(wǎng)查信息,，瘋狂般地查找網(wǎng)上介紹HDLS的資料。他看到一個北京的專家介紹,，HDLS患者從發(fā)病到死亡大約三四年,。這更加劇了他的恐懼。求生的本能讓他轉(zhuǎn)而去尋找其他病友和治療的辦法,。

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