37歲男子患罕見(jiàn)病：干細(xì)胞移植瘦30斤都站不起來(lái)(2)

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2023-01-13 11:26:58 中工網(wǎng)

2021年,，經(jīng)歷了兩次生意失敗的李暉,，在廣東東莞上班,，每月8000多元的工資，一邊養(yǎng)家一邊還此前賠的錢,。信陽(yáng)家里,，妻子守著母親和12歲的兒子。

同年七月,，接連而來(lái)的頭暈讓李暉感到困惑,，一開(kāi)始他以為是壓力太大，沒(méi)休息好,，感冒了,，還在醫(yī)院開(kāi)了感冒藥來(lái)吃。這些藥不僅沒(méi)吃好,，反而隨著時(shí)間的推移,，他越來(lái)越感覺(jué)到自己的記憶力和大腦反應(yīng)能力逐漸下降。

他從東莞回到信陽(yáng),，但醫(yī)生說(shuō)他身體沒(méi)什么問(wèn)題,，這些癥狀是精神太緊張所致，讓他不要想太多,。8月,，他開(kāi)始視力下降，檢查顯示他的轉(zhuǎn)氨酶數(shù)值偏高,。

又過(guò)了兩個(gè)月,，以上這些癥狀不僅沒(méi)有緩解，反而加重了,。李暉稱,，當(dāng)年10月，他經(jīng)常感到,，“下樓的時(shí)候都很害怕,，不扶著欄桿我就害怕一腳踩空了”。

這讓他意識(shí)到,，自己肯定是生病了,。

2022年2月，過(guò)了春節(jié),，他動(dòng)身去了一趟鄭州的醫(yī)院。做了多項(xiàng)檢查后,，醫(yī)生告訴他,，他是多發(fā)性腦梗，要住院治療,。

李暉在醫(yī)院住下,，按照多發(fā)性腦梗的治療方法治了一個(gè)多月后,，他感到不對(duì)勁?！耙稽c(diǎn)用都沒(méi)有,，癥狀不僅沒(méi)有緩解，而且還越來(lái)越嚴(yán)重,?！彼Q。

同年三四月,，李暉自稱,，身體“有時(shí)會(huì)莫名其妙地跳動(dòng)”。他描述,，親眼看到“自己的肌肉跳動(dòng),，游走性跳動(dòng)，一開(kāi)始是小腿后面是大腿,，再到肚子,，再到胸部”。

“跳完之后,，會(huì)感覺(jué)到腿上麻麻的,，像是蟲(chóng)子爬了一樣?！彼Q,，只要前一天身體肌肉跳動(dòng)，次日跳動(dòng)的部位就會(huì)關(guān)節(jié)疼,。

而后他在醫(yī)生的建議下做了基因檢測(cè),。檢測(cè)結(jié)果顯示他屬于CSF1R基因突變，基本被確診為HDLS,。

回家后,，他趕緊上網(wǎng)查信息，瘋狂般地查找網(wǎng)上介紹HDLS的資料,。他看到一個(gè)北京的專家介紹,，HDLS患者從發(fā)病到死亡大約三四年。這更加劇了他的恐懼,。求生的本能讓他轉(zhuǎn)而去尋找其他病友和治療的辦法,。

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