接力棒不會掉落,,愿早日迎來生命的曙光。
1月1日,,漸凍癥抗爭者,、攻克漸凍癥慈善信托創(chuàng)立者蔡磊發(fā)布了新年公開信。他在信中透露,,目前他的四肢基本癱瘓,說話不清晰,,依靠眼控技術辦公和溝通,,吞咽和呼吸也越來越虛弱,。他深知任何一次感冒,、嗆咳,、摔跤或者并發(fā)癥都可能奪走他的生命。但他堅信漸凍癥抗爭的接力棒不會掉落,,每天在中國新增60多位不幸的新患者陷入絕望,、面對死亡,,需要更多人站出來與漸愈互助的團隊一起拼搏。
蔡磊提到了此前頒發(fā)的“生命科學破冰獎”,,這是首個由患者組織頒發(fā)的生命科學大獎,??茖W家實現(xiàn)了中國漸凍癥患者中最多的兩個基因類型——SOD1和FUS救治的全面突破,,讓中國患者不僅贏得了延續(xù)生命的珍貴契機,,還實現(xiàn)了先于國外患者用藥的突破,為搶救生命爭取了寶貴的時間,。蔡磊滿懷憧憬與期待,,希望在不久的將來能夠頒發(fā)5000萬的大獎,那將標志著拯救無數(shù)患者生命的英雄出現(xiàn),,改寫人類200年的歷史,。
2024年12月30日,蔡磊和妻子段睿在直播間揭曉了2024年度“生命科學破冰獎”,,中美瑞康創(chuàng)始人兼CEO李龍承獲獎,。該獎項旨在表彰李龍承博士在漸凍癥藥物研發(fā)領域做出的杰出貢獻。2024年度“生命科學破冰獎”設立500萬元獎金,,由蔡磊及妻子段睿設立,鼓勵和表彰在漸凍癥研究和生命救治方面作出突出貢獻的科學家,、生物醫(yī)藥公司,、科技企業(yè)及醫(yī)生,,以推動ALS領域的科學研究與發(fā)展。
蔡磊透露,,在科研方面,團隊各個項目全力推進,,與超過70位卓越教授及其精英團隊、60余家專業(yè)科研機構及生物醫(yī)藥公司密切聯(lián)系和溝通,,并基于前期合作基礎上成立了8家聯(lián)合實驗室。臨床研究方面繼續(xù)高速推進,,10條藥物管線進入臨床試驗階段,。2024年總投入超過4000萬元,,其中對外科研捐助資金總額超3000萬元,設立了破冰獎學金項目,、生命科學破冰獎等,,旨在鼓勵和培養(yǎng)更多優(yōu)秀的科學家投身于漸凍癥等神經(jīng)退行性疾病的研究事業(yè)中,。
展望2025年,,蔡磊表示,,將全力搭建漸凍癥科研AI大腦,,持續(xù)推進更加廣泛的科研合作,,開展更加全面的真實世界數(shù)據(jù)研究,,繼續(xù)加大中醫(yī)藥合作,研發(fā)可快速復制到每個家庭的漸凍癥護理體系,,加大科研信息和藥研信息與病友的分享,。他還呼吁病友們積極主動地完善科研數(shù)據(jù)提報工作,,提供更多的遺體和腦脊髓捐獻,并積極參與臨床研究,。
蔡磊是一位漸凍癥抗爭者,、中國電子發(fā)票的推動者、連續(xù)創(chuàng)業(yè)者,,曾擔任京東集團財務副總裁,,現(xiàn)任北京愛斯康醫(yī)療科技有限公司董事長。2019年10月,,41歲的蔡磊被確診為漸凍癥,,之后他把全部精力、資源集中在如何盡快有效挽救漸凍人生命上,。2023年2月初,,蔡磊發(fā)起“春蕾”計劃,宣布將攜手破冰驛站直播間,、攻克漸凍癥慈善信托捐助1000萬元,。2024年1月27日,蔡磊在微博發(fā)布消息稱:他與夫人將再捐助1億元,,用于支持漸凍癥的基礎研究,、藥物研發(fā)、臨床醫(yī)療等科研項目,。
漸凍癥在醫(yī)學上被稱為肌萎縮側索硬化,,是一種罕見病,患者通常會因為肌肉萎縮而逐漸失去行動能力,,至今病因不明,,無法治愈,患者只有平均3—5年的生存期,。蔡磊已經(jīng)進入與漸凍癥抗爭的第6年,,他借助AI技術完成了一場演講,他說:“生命在倒計時,,與其等死,,不如戰(zhàn)斗!”
蔡磊在新年公開信中向病友們發(fā)出號召,,希望他們能夠團結一心,,不懈努力,共同扛起漸凍癥抗爭的大旗,,全力支持科研突破,,為自己和未來的病人而英勇奮戰(zhàn)。
1月1日,蔡磊通過眼控技術發(fā)布了一封致漸凍癥病友的新年公開信,,表示接力棒不會掉落,呼吁大家共同扛起抗爭漸凍癥的大旗,。蔡磊曾經(jīng)是一個充滿活力的人,但如今因漸凍癥幾乎癱瘓
2025-01-01 15:54:19蔡磊稱四肢已基本癱瘓9月2號,,@蔡磊夫人@段睿發(fā)布冰桶挑戰(zhàn)視頻支持罕見病組織,。
2024-09-03 13:50:23蔡磊夫人頂著發(fā)燒潑冰水蔡磊的臥室里有四塊鐘表,,確保他無論從哪個角度都能看到時間,。由于漸凍癥的影響,他的四肢已經(jīng)基本無法用力,。他給自己安排了精準的作息,從早晨九點到晚上十一點是工作時間
2025-01-13 22:13:58蔡磊身體機能下降