接力棒不會(huì)掉落,，愿早日迎來(lái)生命的曙光。

1月1日,，漸凍癥抗?fàn)幷?、攻克漸凍癥慈善信托創(chuàng)立者蔡磊發(fā)布了新年公開信,。他在信中透露，目前他的四肢基本癱瘓,，說(shuō)話不清晰,，依靠眼控技術(shù)辦公和溝通，吞咽和呼吸也越來(lái)越虛弱,。他深知任何一次感冒、嗆咳,、摔跤或者并發(fā)癥都可能奪走他的生命,。但他堅(jiān)信漸凍癥抗?fàn)幍慕恿Π舨粫?huì)掉落，每天在中國(guó)新增60多位不幸的新患者陷入絕望,、面對(duì)死亡,，需要更多人站出來(lái)與漸愈互助的團(tuán)隊(duì)一起拼搏。

蔡磊提到了此前頒發(fā)的“生命科學(xué)破冰獎(jiǎng)”,，這是首個(gè)由患者組織頒發(fā)的生命科學(xué)大獎(jiǎng),。科學(xué)家實(shí)現(xiàn)了中國(guó)漸凍癥患者中最多的兩個(gè)基因類型——SOD1和FUS救治的全面突破,，讓中國(guó)患者不僅贏得了延續(xù)生命的珍貴契機(jī),，還實(shí)現(xiàn)了先于國(guó)外患者用藥的突破，為搶救生命爭(zhēng)取了寶貴的時(shí)間,。蔡磊滿懷憧憬與期待,，希望在不久的將來(lái)能夠頒發(fā)5000萬(wàn)的大獎(jiǎng)，那將標(biāo)志著拯救無(wú)數(shù)患者生命的英雄出現(xiàn),，改寫人類200年的歷史,。

2024年12月30日，蔡磊和妻子段睿在直播間揭曉了2024年度“生命科學(xué)破冰獎(jiǎng)”,，中美瑞康創(chuàng)始人兼CEO李龍承獲獎(jiǎng),。該獎(jiǎng)項(xiàng)旨在表彰李龍承博士在漸凍癥藥物研發(fā)領(lǐng)域做出的杰出貢獻(xiàn)。2024年度“生命科學(xué)破冰獎(jiǎng)”設(shè)立500萬(wàn)元獎(jiǎng)金,，由蔡磊及妻子段睿設(shè)立,，鼓勵(lì)和表彰在漸凍癥研究和生命救治方面作出突出貢獻(xiàn)的科學(xué)家、生物醫(yī)藥公司,、科技企業(yè)及醫(yī)生,，以推動(dòng)ALS領(lǐng)域的科學(xué)研究與發(fā)展。

蔡磊透露,，在科研方面,，團(tuán)隊(duì)各個(gè)項(xiàng)目全力推進(jìn),，與超過(guò)70位卓越教授及其精英團(tuán)隊(duì)、60余家專業(yè)科研機(jī)構(gòu)及生物醫(yī)藥公司密切聯(lián)系和溝通,，并基于前期合作基礎(chǔ)上成立了8家聯(lián)合實(shí)驗(yàn)室,。臨床研究方面繼續(xù)高速推進(jìn)，10條藥物管線進(jìn)入臨床試驗(yàn)階段,。2024年總投入超過(guò)4000萬(wàn)元,，其中對(duì)外科研捐助資金總額超3000萬(wàn)元，設(shè)立了破冰獎(jiǎng)學(xué)金項(xiàng)目,、生命科學(xué)破冰獎(jiǎng)等,，旨在鼓勵(lì)和培養(yǎng)更多優(yōu)秀的科學(xué)家投身于漸凍癥等神經(jīng)退行性疾病的研究事業(yè)中。

展望2025年,，蔡磊表示,，將全力搭建漸凍癥科研AI大腦，持續(xù)推進(jìn)更加廣泛的科研合作,，開展更加全面的真實(shí)世界數(shù)據(jù)研究,，繼續(xù)加大中醫(yī)藥合作，研發(fā)可快速?gòu)?fù)制到每個(gè)家庭的漸凍癥護(hù)理體系,，加大科研信息和藥研信息與病友的分享,。他還呼吁病友們積極主動(dòng)地完善科研數(shù)據(jù)提報(bào)工作，提供更多的遺體和腦脊髓捐獻(xiàn),，并積極參與臨床研究,。

蔡磊是一位漸凍癥抗?fàn)幷摺⒅袊?guó)電子發(fā)票的推動(dòng)者,、連續(xù)創(chuàng)業(yè)者,，曾擔(dān)任京東集團(tuán)財(cái)務(wù)副總裁，現(xiàn)任北京愛(ài)斯康醫(yī)療科技有限公司董事長(zhǎng),。2019年10月,，41歲的蔡磊被確診為漸凍癥，之后他把全部精力,、資源集中在如何盡快有效挽救漸凍人生命上,。2023年2月初，蔡磊發(fā)起“春蕾”計(jì)劃,，宣布將攜手破冰驛站直播間,、攻克漸凍癥慈善信托捐助1000萬(wàn)元。2024年1月27日,，蔡磊在微博發(fā)布消息稱：他與夫人將再捐助1億元,，用于支持漸凍癥的基礎(chǔ)研究、藥物研發(fā)、臨床醫(yī)療等科研項(xiàng)目,。

漸凍癥在醫(yī)學(xué)上被稱為肌萎縮側(cè)索硬化,，是一種罕見(jiàn)病，患者通常會(huì)因?yàn)榧∪馕s而逐漸失去行動(dòng)能力,，至今病因不明,，無(wú)法治愈，患者只有平均3—5年的生存期,。蔡磊已經(jīng)進(jìn)入與漸凍癥抗?fàn)幍牡?年,，他借助AI技術(shù)完成了一場(chǎng)演講，他說(shuō)：“生命在倒計(jì)時(shí),，與其等死,，不如戰(zhàn)斗！”

蔡磊在新年公開信中向病友們發(fā)出號(hào)召,，希望他們能夠團(tuán)結(jié)一心,，不懈努力，共同扛起漸凍癥抗?fàn)幍拇笃?，全力支持科研突破，為自己和未?lái)的病人而英勇奮戰(zhàn),。