接力棒不會(huì)掉落,愿早日迎來生命的曙光。
1月1日,漸凍癥抗?fàn)幷卟汤诎l(fā)布了新年公開信,。他在信中透露,目前他的四肢基本癱瘓,,說話不清,,依靠眼控技術(shù)辦公和溝通,吞咽和呼吸也越來越虛弱,。他深知任何一次感冒,、嗆咳、摔跤或者并發(fā)癥都可能奪走他的生命,。
蔡磊堅(jiān)信漸凍癥抗?fàn)幍慕恿Π舨粫?huì)掉落,。他呼吁更多的人站出來,與漸愈互助團(tuán)隊(duì)一起拼搏,。在中國(guó),,每天新增60多位漸凍癥患者,他們需要更多的支持和幫助,。
在這封信中,,蔡磊提到了此前頒發(fā)的“生命科學(xué)破冰獎(jiǎng)”。這是首個(gè)由患者組織頒發(fā)的生命科學(xué)大獎(jiǎng),,科學(xué)家實(shí)現(xiàn)了中國(guó)漸凍癥患者中最多的兩個(gè)基因類型——SOD1和FUS救治的全面突破,,讓中國(guó)患者不僅贏得了延續(xù)生命的珍貴契機(jī),還實(shí)現(xiàn)了先于國(guó)外患者用藥的突破,,為搶救生命爭(zhēng)取了寶貴的時(shí)間,。
蔡磊表示,,2024年科研方面取得了顯著進(jìn)展,團(tuán)隊(duì)與超過70位教授及其精英團(tuán)隊(duì),、60余家專業(yè)科研機(jī)構(gòu)及生物醫(yī)藥公司密切合作,,成立了8家聯(lián)合實(shí)驗(yàn)室,10條藥物管線進(jìn)入臨床試驗(yàn)階段,??蒲锌偼度氤^4000萬元,其中對(duì)外科研捐助資金總額超3000萬元,,設(shè)立了破冰獎(jiǎng)學(xué)金項(xiàng)目,、生命科學(xué)破冰獎(jiǎng)等,旨在鼓勵(lì)更多科學(xué)家投身于漸凍癥研究,。
展望2025年,,蔡磊計(jì)劃全力搭建漸凍癥科研AI大腦,推進(jìn)更廣泛的科研合作,,開展真實(shí)世界數(shù)據(jù)研究,,加大中醫(yī)藥合作,研發(fā)漸凍癥護(hù)理體系,,并分享更多科研信息,。他呼吁病友們積極參與科研數(shù)據(jù)提報(bào),提供遺體和腦脊髓捐獻(xiàn),,并參與臨床研究,。
蔡磊曾擔(dān)任京東集團(tuán)財(cái)務(wù)副總裁,2019年10月被確診為漸凍癥后,,他把全部精力投入到挽救漸凍人生命上,。2023年2月初,他發(fā)起“春蕾”計(jì)劃,,宣布將攜手破冰驛站直播間,、攻克漸凍癥慈善信托捐助1000萬元。2024年1月27日,,蔡磊在微博發(fā)布消息稱,,他與夫人將再捐助1億元,用于支持漸凍癥的基礎(chǔ)研究,、藥物研發(fā),、臨床醫(yī)療等科研項(xiàng)目。
漸凍癥是一種罕見病,,患者通常會(huì)因肌肉萎縮而逐漸失去行動(dòng)能力,,至今病因不明,無法治愈,,患者只有平均3—5年的生存期,。蔡磊已經(jīng)進(jìn)入與漸凍癥抗?fàn)幍牡?年,,他借助AI技術(shù)完成了一場(chǎng)演講,他說:“生命在倒計(jì)時(shí),,與其等死,,不如戰(zhàn)斗!”
蔡磊在信中表達(dá)了對(duì)未來的期待,,希望在不久的將來能夠頒發(fā)5000萬的大獎(jiǎng),,標(biāo)志著拯救無數(shù)患者生命的英雄出現(xiàn),攻克漸凍癥,、改寫人類200年歷史的時(shí)刻到來,。他強(qiáng)調(diào),希望不是等來的,,而是通過全力拼搏去爭(zhēng)取的,。只要團(tuán)結(jié)一心,不懈努力,,就一定能夠在這黑暗中開辟出一條光明的道路,。
9月2號(hào),,@蔡磊夫人@段睿發(fā)布冰桶挑戰(zhàn)視頻支持罕見病組織。
2024-09-03 13:50:23蔡磊夫人頂著發(fā)燒潑冰水