蔡磊發(fā)文透露近況：四肢已基本癱瘓愿早日迎來生命曙光

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2025-01-02 10:27:07 極目新聞

接力棒不會掉落,，愿早日迎來生命的曙光,。

1月1日,，漸凍癥抗爭者蔡磊發(fā)布了新年公開信。他在信中透露，目前他的四肢基本癱瘓,，說話不清,，依靠眼控技術(shù)辦公和溝通,，吞咽和呼吸也越來越虛弱,。他深知任何一次感冒、嗆咳,、摔跤或者并發(fā)癥都可能奪走他的生命,。

蔡磊堅信漸凍癥抗爭的接力棒不會掉落。他呼吁更多的人站出來,，與漸愈互助團隊一起拼搏,。在中國，每天新增60多位漸凍癥患者,，他們需要更多的支持和幫助,。

在這封信中，蔡磊提到了此前頒發(fā)的“生命科學破冰獎”,。這是首個由患者組織頒發(fā)的生命科學大獎,，科學家實現(xiàn)了中國漸凍癥患者中最多的兩個基因類型——SOD1和FUS救治的全面突破，讓中國患者不僅贏得了延續(xù)生命的珍貴契機,，還實現(xiàn)了先于國外患者用藥的突破,，為搶救生命爭取了寶貴的時間,。

蔡磊表示，2024年科研方面取得了顯著進展,，團隊與超過70位教授及其精英團隊,、60余家專業(yè)科研機構(gòu)及生物醫(yī)藥公司密切合作，成立了8家聯(lián)合實驗室,，10條藥物管線進入臨床試驗階段,。科研總投入超過4000萬元,，其中對外科研捐助資金總額超3000萬元,，設(shè)立了破冰獎學金項目、生命科學破冰獎等,，旨在鼓勵更多科學家投身于漸凍癥研究,。

展望2025年，蔡磊計劃全力搭建漸凍癥科研AI大腦,，推進更廣泛的科研合作,，開展真實世界數(shù)據(jù)研究，加大中醫(yī)藥合作,，研發(fā)漸凍癥護理體系,，并分享更多科研信息。他呼吁病友們積極參與科研數(shù)據(jù)提報,，提供遺體和腦脊髓捐獻,，并參與臨床研究。

蔡磊曾擔任京東集團財務副總裁,，2019年10月被確診為漸凍癥后,，他把全部精力投入到挽救漸凍人生命上。2023年2月初,，他發(fā)起“春蕾”計劃,，宣布將攜手破冰驛站直播間、攻克漸凍癥慈善信托捐助1000萬元,。2024年1月27日,，蔡磊在微博發(fā)布消息稱，他與夫人將再捐助1億元,，用于支持漸凍癥的基礎(chǔ)研究,、藥物研發(fā)、臨床醫(yī)療等科研項目,。

漸凍癥是一種罕見病,，患者通常會因肌肉萎縮而逐漸失去行動能力，至今病因不明,，無法治愈,，患者只有平均3—5年的生存期,。蔡磊已經(jīng)進入與漸凍癥抗爭的第6年，他借助AI技術(shù)完成了一場演講,，他說：“生命在倒計時,，與其等死，不如戰(zhàn)斗,！”

蔡磊在信中表達了對未來的期待,，希望在不久的將來能夠頒發(fā)5000萬的大獎，標志著拯救無數(shù)患者生命的英雄出現(xiàn),，攻克漸凍癥,、改寫人類200年歷史的時刻到來。他強調(diào),，希望不是等來的,，而是通過全力拼搏去爭取的。只要團結(jié)一心,，不懈努力,，就一定能夠在這黑暗中開辟出一條光明的道路。

(責任編輯：于浩淙 zx0176)

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