蔡磊發(fā)文透露近況：四肢已基本癱瘓愿早日迎來生命曙光

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2025-01-02 10:27:07 極目新聞

接力棒不會掉落，愿早日迎來生命的曙光,。

1月1日,，漸凍癥抗爭者蔡磊發(fā)布了新年公開信。他在信中透露,，目前他的四肢基本癱瘓,，說話不清，依靠眼控技術辦公和溝通,，吞咽和呼吸也越來越虛弱,。他深知任何一次感冒、嗆咳,、摔跤或者并發(fā)癥都可能奪走他的生命,。

蔡磊堅信漸凍癥抗爭的接力棒不會掉落。他呼吁更多的人站出來,，與漸愈互助團隊一起拼搏。在中國,，每天新增60多位漸凍癥患者,，他們需要更多的支持和幫助。

在這封信中,，蔡磊提到了此前頒發(fā)的“生命科學破冰獎”,。這是首個由患者組織頒發(fā)的生命科學大獎，科學家實現了中國漸凍癥患者中最多的兩個基因類型——SOD1和FUS救治的全面突破,，讓中國患者不僅贏得了延續(xù)生命的珍貴契機,，還實現了先于國外患者用藥的突破，為搶救生命爭取了寶貴的時間。

蔡磊表示,，2024年科研方面取得了顯著進展,，團隊與超過70位教授及其精英團隊、60余家專業(yè)科研機構及生物醫(yī)藥公司密切合作,，成立了8家聯合實驗室,，10條藥物管線進入臨床試驗階段?？蒲锌偼度氤^4000萬元,，其中對外科研捐助資金總額超3000萬元，設立了破冰獎學金項目,、生命科學破冰獎等,，旨在鼓勵更多科學家投身于漸凍癥研究。

展望2025年,，蔡磊計劃全力搭建漸凍癥科研AI大腦,，推進更廣泛的科研合作，開展真實世界數據研究,，加大中醫(yī)藥合作,，研發(fā)漸凍癥護理體系，并分享更多科研信息,。他呼吁病友們積極參與科研數據提報,，提供遺體和腦脊髓捐獻，并參與臨床研究,。

蔡磊曾擔任京東集團財務副總裁,，2019年10月被確診為漸凍癥后，他把全部精力投入到挽救漸凍人生命上,。2023年2月初,，他發(fā)起“春蕾”計劃，宣布將攜手破冰驛站直播間,、攻克漸凍癥慈善信托捐助1000萬元,。2024年1月27日，蔡磊在微博發(fā)布消息稱,，他與夫人將再捐助1億元,，用于支持漸凍癥的基礎研究、藥物研發(fā),、臨床醫(yī)療等科研項目,。

漸凍癥是一種罕見病，患者通常會因肌肉萎縮而逐漸失去行動能力,，至今病因不明,，無法治愈，患者只有平均3—5年的生存期。蔡磊已經進入與漸凍癥抗爭的第6年,，他借助AI技術完成了一場演講,，他說：“生命在倒計時，與其等死,，不如戰(zhàn)斗,！”

蔡磊在信中表達了對未來的期待，希望在不久的將來能夠頒發(fā)5000萬的大獎,，標志著拯救無數患者生命的英雄出現,，攻克漸凍癥、改寫人類200年歷史的時刻到來,。他強調,，希望不是等來的，而是通過全力拼搏去爭取的,。只要團結一心,，不懈努力，就一定能夠在這黑暗中開辟出一條光明的道路,。

(責任編輯：于浩淙 zx0176)

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