接力棒不會掉落,,愿早日迎來生命的曙光,。
1月1日,,漸凍癥抗?fàn)幷?、攻克漸凍癥慈善信托創(chuàng)立者蔡磊發(fā)布了新年公開信,。他在信中透露,,目前他的四肢基本癱瘓,,說話不清晰,,依靠眼控技術(shù)辦公和溝通,,吞咽和呼吸也越來越虛弱,。他深知任何一次感冒、嗆咳,、摔跤或者并發(fā)癥都可能奪走他的生命,。但他堅信漸凍癥抗?fàn)幍慕恿Π舨粫袈洌刻煸谥袊略?0多位不幸的新患者陷入絕望,、面對死亡,,需要更多人站出來與漸愈互助的團(tuán)隊一起拼搏。
蔡磊提到了此前頒發(fā)的“生命科學(xué)破冰獎”,,這是首個由患者組織頒發(fā)的生命科學(xué)大獎,。科學(xué)家實現(xiàn)了中國漸凍癥患者中最多的兩個基因類型——SOD1和FUS救治的全面突破,,讓中國患者不僅贏得了延續(xù)生命的珍貴契機(jī),,還實現(xiàn)了先于國外患者用藥的突破,為搶救生命爭取了寶貴的時間,。蔡磊滿懷憧憬與期待,,希望在不久的將來能夠頒發(fā)5000萬的大獎,那將標(biāo)志著拯救無數(shù)患者生命的英雄出現(xiàn),,改寫人類200年的歷史,。
2024年12月30日,,蔡磊和妻子段睿在直播間揭曉了2024年度“生命科學(xué)破冰獎”,中美瑞康創(chuàng)始人兼CEO李龍承獲獎,。該獎項旨在表彰李龍承博士在漸凍癥藥物研發(fā)領(lǐng)域做出的杰出貢獻(xiàn),。2024年度“生命科學(xué)破冰獎”設(shè)立500萬元獎金,由蔡磊及妻子段睿設(shè)立,,鼓勵和表彰在漸凍癥研究和生命救治方面作出突出貢獻(xiàn)的科學(xué)家,、生物醫(yī)藥公司、科技企業(yè)及醫(yī)生,,以推動ALS領(lǐng)域的科學(xué)研究與發(fā)展,。
蔡磊透露,在科研方面,,團(tuán)隊各個項目全力推進(jìn),,與超過70位卓越教授及其精英團(tuán)隊、60余家專業(yè)科研機(jī)構(gòu)及生物醫(yī)藥公司密切聯(lián)系和溝通,,并基于前期合作基礎(chǔ)上成立了8家聯(lián)合實驗室,。臨床研究方面繼續(xù)高速推進(jìn),10條藥物管線進(jìn)入臨床試驗階段,。2024年總投入超過4000萬元,,其中對外科研捐助資金總額超3000萬元,設(shè)立了破冰獎學(xué)金項目,、生命科學(xué)破冰獎等,,旨在鼓勵和培養(yǎng)更多優(yōu)秀的科學(xué)家投身于漸凍癥等神經(jīng)退行性疾病的研究事業(yè)中。
9月2號,,@蔡磊夫人@段睿發(fā)布冰桶挑戰(zhàn)視頻支持罕見病組織。
2024-09-03 13:50:23蔡磊夫人頂著發(fā)燒潑冰水蔡磊的臥室里有四塊鐘表,確保他無論從哪個角度都能看到時間,。由于漸凍癥的影響,,他的四肢已經(jīng)基本無法用力。他給自己安排了精準(zhǔn)的作息,,從早晨九點到晚上十一點是工作時間
2025-01-13 22:13:58蔡磊身體機(jī)能下降