展望2025年,,蔡磊表示,,將全力搭建漸凍癥科研AI大腦,持續(xù)推進更加廣泛的科研合作,,開展更加全面的真實世界數(shù)據(jù)研究,,繼續(xù)加大中醫(yī)藥合作,,研發(fā)可快速復制到每個家庭的漸凍癥護理體系,加大科研信息和藥研信息與病友的分享,。他還呼吁病友們積極主動地完善科研數(shù)據(jù)提報工作,,提供更多的遺體和腦脊髓捐獻,并積極參與臨床研究,。
蔡磊是一位漸凍癥抗爭者,、中國電子發(fā)票的推動者、連續(xù)創(chuàng)業(yè)者,,曾擔任京東集團財務副總裁,,現(xiàn)任北京愛斯康醫(yī)療科技有限公司董事長,。2019年10月,,41歲的蔡磊被確診為漸凍癥,之后他把全部精力,、資源集中在如何盡快有效挽救漸凍人生命上,。2023年2月初,蔡磊發(fā)起“春蕾”計劃,,宣布將攜手破冰驛站直播間,、攻克漸凍癥慈善信托捐助1000萬元。2024年1月27日,,蔡磊在微博發(fā)布消息稱:他與夫人將再捐助1億元,,用于支持漸凍癥的基礎研究、藥物研發(fā),、臨床醫(yī)療等科研項目,。
漸凍癥在醫(yī)學上被稱為肌萎縮側索硬化,是一種罕見病,,患者通常會因為肌肉萎縮而逐漸失去行動能力,,至今病因不明,無法治愈,,患者只有平均3—5年的生存期,。蔡磊已經(jīng)進入與漸凍癥抗爭的第6年,他借助AI技術完成了一場演講,,他說:“生命在倒計時,,與其等死,不如戰(zhàn)斗,!”
蔡磊在新年公開信中向病友們發(fā)出號召,,希望他們能夠團結一心,不懈努力,,共同扛起漸凍癥抗爭的大旗,,全力支持科研突破,,為自己和未來的病人而英勇奮戰(zhàn)。
1月1日,,蔡磊通過眼控技術發(fā)布了一封致漸凍癥病友的新年公開信,,表示接力棒不會掉落,呼吁大家共同扛起抗爭漸凍癥的大旗,。蔡磊曾經(jīng)是一個充滿活力的人,,但如今因漸凍癥幾乎癱瘓
2025-01-01 15:54:19蔡磊稱四肢已基本癱瘓9月2號,@蔡磊夫人@段睿發(fā)布冰桶挑戰(zhàn)視頻支持罕見病組織。
2024-09-03 13:50:23蔡磊夫人頂著發(fā)燒潑冰水蔡磊的臥室里有四塊鐘表,,確保他無論從哪個角度都能看到時間。由于漸凍癥的影響,,他的四肢已經(jīng)基本無法用力,。他給自己安排了精準的作息,從早晨九點到晚上十一點是工作時間
2025-01-13 22:13:58蔡磊身體機能下降