展望2025年,,蔡磊表示,將全力搭建漸凍癥科研AI大腦,,持續(xù)推進(jìn)更加廣泛的科研合作,,開展更加全面的真實(shí)世界數(shù)據(jù)研究,繼續(xù)加大中醫(yī)藥合作,,研發(fā)可快速?gòu)?fù)制到每個(gè)家庭的漸凍癥護(hù)理體系,加大科研信息和藥研信息與病友的分享,。他還呼吁病友們積極主動(dòng)地完善科研數(shù)據(jù)提報(bào)工作,提供更多的遺體和腦脊髓捐獻(xiàn),,并積極參與臨床研究。
蔡磊是一位漸凍癥抗?fàn)幷?、中?guó)電子發(fā)票的推動(dòng)者,、連續(xù)創(chuàng)業(yè)者,曾擔(dān)任京東集團(tuán)財(cái)務(wù)副總裁,現(xiàn)任北京愛(ài)斯康醫(yī)療科技有限公司董事長(zhǎng),。2019年10月,,41歲的蔡磊被確診為漸凍癥,之后他把全部精力,、資源集中在如何盡快有效挽救漸凍人生命上,。2023年2月初,,蔡磊發(fā)起“春蕾”計(jì)劃,,宣布將攜手破冰驛站直播間、攻克漸凍癥慈善信托捐助1000萬(wàn)元,。2024年1月27日,,蔡磊在微博發(fā)布消息稱:他與夫人將再捐助1億元,用于支持漸凍癥的基礎(chǔ)研究,、藥物研發(fā)、臨床醫(yī)療等科研項(xiàng)目。
漸凍癥在醫(yī)學(xué)上被稱為肌萎縮側(cè)索硬化,,是一種罕見(jiàn)病,,患者通常會(huì)因?yàn)榧∪馕s而逐漸失去行動(dòng)能力,,至今病因不明,,無(wú)法治愈,,患者只有平均3—5年的生存期,。蔡磊已經(jīng)進(jìn)入與漸凍癥抗?fàn)幍牡?年,,他借助AI技術(shù)完成了一場(chǎng)演講,,他說(shuō):“生命在倒計(jì)時(shí),,與其等死,不如戰(zhàn)斗,!”
蔡磊在新年公開信中向病友們發(fā)出號(hào)召,,希望他們能夠團(tuán)結(jié)一心,,不懈努力,共同扛起漸凍癥抗?fàn)幍拇笃?,全力支持科研突破,,為自己和未?lái)的病人而英勇奮戰(zhàn)。
9月2號(hào),,@蔡磊夫人@段睿發(fā)布冰桶挑戰(zhàn)視頻支持罕見(jiàn)病組織,。
2024-09-03 13:50:23蔡磊夫人頂著發(fā)燒潑冰水