接力棒不會掉落，愿早日迎來生命的曙光,。

1月1日,，漸凍癥抗?fàn)幷摺⒐タ藵u凍癥慈善信托創(chuàng)立者蔡磊發(fā)布了新年公開信,，在公開信中,，蔡磊透露了他的近況。

他表示,，當(dāng)下的他已經(jīng)四肢基本癱瘓,，說話不清晰，依靠眼控技術(shù)辦公和溝通，吞咽和呼吸也越來越虛弱,，“如同五年來目睹的數(shù)千名病友的離去一樣,，任何一次感冒、嗆咳,、摔跤或者并發(fā)癥都可能奪走我的生命”,。

不過，蔡磊強調(diào),，他堅信漸凍癥抗?fàn)幍慕恿Π舨粫袈?。“但我相信,，時至今日,，漸凍癥抗?fàn)幍慕恿Π粢巡粫袈洌刻煸谥袊略?0多位不幸的新患者陷入絕望,、面對死亡,，我們需要更多的‘蔡磊’站出來，和漸愈互助的團隊一起拼搏,?！?/p>

在這封信中，蔡磊提到了此前頒發(fā)的“生命科學(xué)破冰獎”,，他表示,，這是首個由患者組織頒發(fā)的生命科學(xué)大獎，科學(xué)家實現(xiàn)了中國漸凍癥患者中最多的兩個基因類型——SOD1和FUS救治的全面突破,，讓中國患者不僅贏得了延續(xù)生命的珍貴契機,，更實現(xiàn)了先于國外患者用藥的突破，為搶救生命爭取了無比寶貴的時間,。

蔡磊也在信中表達了期待,，“我們滿懷憧憬與期待，希望在不久的將來,，能夠頒發(fā)5000萬元的大獎,，那將標(biāo)志著拯救無數(shù)患者生命的英雄出現(xiàn)，攻克漸凍癥,、改寫人類200年歷史的時刻到來”。

此前,，2024年12月30日,，蔡磊和妻子段睿在直播間揭曉了2024年度“生命科學(xué)破冰獎”，中美瑞康創(chuàng)始人兼CEO李龍承獲獎,。該獎項旨在表彰李龍承博士在漸凍癥(ALS,，肌萎縮側(cè)索硬化癥)藥物研發(fā)領(lǐng)域做出的杰出貢獻，特別是他在SOD1和FUS兩種基因型漸凍癥治療研究中取得的突破性進展。

2024年度“生命科學(xué)破冰獎”設(shè)立500萬元獎金,。該獎項由蔡磊及妻子段睿設(shè)立,，鼓勵和表彰在為漸凍癥研究和生命救治作出突出貢獻的科學(xué)家、生物醫(yī)藥公司,、科技企業(yè)及醫(yī)生,，以推動ALS領(lǐng)域的科學(xué)研究與發(fā)展，為攻克這一醫(yī)學(xué)難題匯聚力量,。

談及2024年與漸凍癥抗?fàn)庍M展,，蔡磊透露，在科研方面,，團隊各個項目全力推進,，與超過70位卓越教授及其精英團隊、60余家專業(yè)科研機構(gòu)及生物醫(yī)藥公司密切聯(lián)系和溝通,，并基于前期合作基礎(chǔ)上成立了8家聯(lián)合實驗室,，臨床研究方面繼續(xù)高速推進，10條藥物管線進入臨床試驗階段,。

科研投入方面,，蔡磊透露，2024年總投入超過4000萬元,，其中對外科研捐助資金總額超3000萬元,，設(shè)立了破冰獎學(xué)金項目、生命科學(xué)破冰獎等,，旨在鼓勵和培養(yǎng)更多優(yōu)秀的科學(xué)家投身于漸凍癥等神經(jīng)退行性疾病的研究事業(yè)中,。

展望2025年，蔡磊表示,，將全力搭建漸凍癥科研AI大腦,、持續(xù)推進更加廣泛的科研合作、開展更加全面的真實世界數(shù)據(jù)研究,、繼續(xù)加大中醫(yī)藥合作,、研發(fā)可快速復(fù)制到每個家庭的漸凍癥護理體系、加大科研信息和藥研信息與病友的分享,。

蔡磊也在信中呼吁,，期待病友們能夠積極主動地完善科研數(shù)據(jù)提報工作，需要更多病友遺體和腦脊髓捐獻,，還希望更多的病友能夠積極投身于臨床研究之中,。

此外，蔡磊還發(fā)出邀請,，將持續(xù)不斷地擴大科研與運營管理團隊招募的規(guī)模,，優(yōu)先考慮患者家屬,。

公開資料顯示，蔡磊,，一位漸凍癥抗?fàn)幷?、中國電子發(fā)票的推動者、連續(xù)創(chuàng)業(yè)者,，曾擔(dān)任京東集團財務(wù)副總裁,，現(xiàn)任北京愛斯康醫(yī)療科技有限公司董事長。

2019年10月,，41歲的蔡磊被確診為漸凍癥,。之后他把全部精力、資源集中在如何盡快有效挽救漸凍人生命上,。2023年2月初,，蔡磊發(fā)起“春蕾”計劃。作為該公益資助計劃的發(fā)起人,，蔡磊宣布將攜手破冰驛站直播間,、攻克漸凍癥慈善信托捐助1000萬元。資助資金主要來源為破冰驛站直播間經(jīng)營所得,、攻克漸凍癥慈善信托等相關(guān)渠道,，不足部分將由蔡磊個人及其家庭提供。

此后,，蔡磊發(fā)起了多次捐贈,，2024年1月27日，蔡磊在微博發(fā)布消息稱：我與夫人將再捐助1億元,，用于支持漸凍癥的基礎(chǔ)研究,、藥物研發(fā)、臨床醫(yī)療等科研項目,。

漸凍癥在醫(yī)學(xué)上被稱為肌萎縮側(cè)索硬化,，是一種罕見病，患者通常會因為肌肉萎縮而逐漸失去行動能力,，至今病因不明,，無法治愈，患者只有平均3—5年的生存期,。