接力棒不會(huì)掉落,，愿早日迎來(lái)生命的曙光,。

1月1日，漸凍癥抗?fàn)幷?、攻克漸凍癥慈善信托創(chuàng)立者蔡磊發(fā)布了新年公開(kāi)信,，在公開(kāi)信中,，蔡磊透露了他的近況。

他表示,，當(dāng)下的他已經(jīng)四肢基本癱瘓,，說(shuō)話(huà)不清晰，依靠眼控技術(shù)辦公和溝通,，吞咽和呼吸也越來(lái)越虛弱,，“如同五年來(lái)目睹的數(shù)千名病友的離去一樣，任何一次感冒,、嗆咳,、摔跤或者并發(fā)癥都可能奪走我的生命”。

不過(guò),，蔡磊強(qiáng)調(diào),，他堅(jiān)信漸凍癥抗?fàn)幍慕恿Π舨粫?huì)掉落?！暗蚁嘈?，時(shí)至今日，漸凍癥抗?fàn)幍慕恿Π粢巡粫?huì)掉落,，每天在中國(guó)新增60多位不幸的新患者陷入絕望,、面對(duì)死亡，我們需要更多的‘蔡磊’站出來(lái),，和漸愈互助的團(tuán)隊(duì)一起拼搏,。”

在這封信中,，蔡磊提到了此前頒發(fā)的“生命科學(xué)破冰獎(jiǎng)”,，他表示，這是首個(gè)由患者組織頒發(fā)的生命科學(xué)大獎(jiǎng),，科學(xué)家實(shí)現(xiàn)了中國(guó)漸凍癥患者中最多的兩個(gè)基因類(lèi)型——SOD1和FUS救治的全面突破,，讓中國(guó)患者不僅贏得了延續(xù)生命的珍貴契機(jī)，更實(shí)現(xiàn)了先于國(guó)外患者用藥的突破,，為搶救生命爭(zhēng)取了無(wú)比寶貴的時(shí)間,。

蔡磊也在信中表達(dá)了期待,，“我們滿(mǎn)懷憧憬與期待，希望在不久的將來(lái),，能夠頒發(fā)5000萬(wàn)元的大獎(jiǎng),，那將標(biāo)志著拯救無(wú)數(shù)患者生命的英雄出現(xiàn)，攻克漸凍癥,、改寫(xiě)人類(lèi)200年歷史的時(shí)刻到來(lái)”。

此前,，2024年12月30日,，蔡磊和妻子段睿在直播間揭曉了2024年度“生命科學(xué)破冰獎(jiǎng)”，中美瑞康創(chuàng)始人兼CEO李龍承獲獎(jiǎng),。該獎(jiǎng)項(xiàng)旨在表彰李龍承博士在漸凍癥(ALS,，肌萎縮側(cè)索硬化癥)藥物研發(fā)領(lǐng)域做出的杰出貢獻(xiàn)，特別是他在SOD1和FUS兩種基因型漸凍癥治療研究中取得的突破性進(jìn)展,。

2024年度“生命科學(xué)破冰獎(jiǎng)”設(shè)立500萬(wàn)元獎(jiǎng)金,。該獎(jiǎng)項(xiàng)由蔡磊及妻子段睿設(shè)立，鼓勵(lì)和表彰在為漸凍癥研究和生命救治作出突出貢獻(xiàn)的科學(xué)家,、生物醫(yī)藥公司,、科技企業(yè)及醫(yī)生，以推動(dòng)ALS領(lǐng)域的科學(xué)研究與發(fā)展,，為攻克這一醫(yī)學(xué)難題匯聚力量,。

談及2024年與漸凍癥抗?fàn)庍M(jìn)展，蔡磊透露,，在科研方面,，團(tuán)隊(duì)各個(gè)項(xiàng)目全力推進(jìn)，與超過(guò)70位卓越教授及其精英團(tuán)隊(duì),、60余家專(zhuān)業(yè)科研機(jī)構(gòu)及生物醫(yī)藥公司密切聯(lián)系和溝通，并基于前期合作基礎(chǔ)上成立了8家聯(lián)合實(shí)驗(yàn)室,，臨床研究方面繼續(xù)高速推進(jìn),，10條藥物管線(xiàn)進(jìn)入臨床試驗(yàn)階段。

科研投入方面,，蔡磊透露,，2024年總投入超過(guò)4000萬(wàn)元，其中對(duì)外科研捐助資金總額超3000萬(wàn)元,，設(shè)立了破冰獎(jiǎng)學(xué)金項(xiàng)目,、生命科學(xué)破冰獎(jiǎng)等，旨在鼓勵(lì)和培養(yǎng)更多優(yōu)秀的科學(xué)家投身于漸凍癥等神經(jīng)退行性疾病的研究事業(yè)中,。

展望2025年,，蔡磊表示,，將全力搭建漸凍癥科研AI大腦、持續(xù)推進(jìn)更加廣泛的科研合作,、開(kāi)展更加全面的真實(shí)世界數(shù)據(jù)研究,、繼續(xù)加大中醫(yī)藥合作、研發(fā)可快速?gòu)?fù)制到每個(gè)家庭的漸凍癥護(hù)理體系,、加大科研信息和藥研信息與病友的分享,。

蔡磊也在信中呼吁，期待病友們能夠積極主動(dòng)地完善科研數(shù)據(jù)提報(bào)工作,，需要更多病友遺體和腦脊髓捐獻(xiàn),，還希望更多的病友能夠積極投身于臨床研究之中。

此外,，蔡磊還發(fā)出邀請(qǐng),，將持續(xù)不斷地?cái)U(kuò)大科研與運(yùn)營(yíng)管理團(tuán)隊(duì)招募的規(guī)模，優(yōu)先考慮患者家屬,。

公開(kāi)資料顯示,，蔡磊，一位漸凍癥抗?fàn)幷?、中?guó)電子發(fā)票的推動(dòng)者,、連續(xù)創(chuàng)業(yè)者，曾擔(dān)任京東集團(tuán)財(cái)務(wù)副總裁,，現(xiàn)任北京愛(ài)斯康醫(yī)療科技有限公司董事長(zhǎng),。

2019年10月，41歲的蔡磊被確診為漸凍癥,。之后他把全部精力,、資源集中在如何盡快有效挽救漸凍人生命上。2023年2月初,，蔡磊發(fā)起“春蕾”計(jì)劃,。作為該公益資助計(jì)劃的發(fā)起人，蔡磊宣布將攜手破冰驛站直播間,、攻克漸凍癥慈善信托捐助1000萬(wàn)元,。資助資金主要來(lái)源為破冰驛站直播間經(jīng)營(yíng)所得、攻克漸凍癥慈善信托等相關(guān)渠道,，不足部分將由蔡磊個(gè)人及其家庭提供,。

此后，蔡磊發(fā)起了多次捐贈(zèng),，2024年1月27日,，蔡磊在微博發(fā)布消息稱(chēng)：我與夫人將再捐助1億元，用于支持漸凍癥的基礎(chǔ)研究,、藥物研發(fā),、臨床醫(yī)療等科研項(xiàng)目,。

漸凍癥在醫(yī)學(xué)上被稱(chēng)為肌萎縮側(cè)索硬化，是一種罕見(jiàn)病,，患者通常會(huì)因?yàn)榧∪馕s而逐漸失去行動(dòng)能力,，至今病因不明，無(wú)法治愈,，患者只有平均3—5年的生存期,。