接力棒不會(huì)掉落，愿早日迎來生命的曙光。

1月1日,，漸凍癥抗?fàn)幷摺⒐タ藵u凍癥慈善信托創(chuàng)立者蔡磊發(fā)布了新年公開信,，在公開信中，蔡磊透露了他的近況,。

他表示,，當(dāng)下的他已經(jīng)四肢基本癱瘓，說話不清晰,，依靠眼控技術(shù)辦公和溝通,，吞咽和呼吸也越來越虛弱，“如同五年來目睹的數(shù)千名病友的離去一樣,，任何一次感冒,、嗆咳、摔跤或者并發(fā)癥都可能奪走我的生命”,。

不過，蔡磊強(qiáng)調(diào),，他堅(jiān)信漸凍癥抗?fàn)幍慕恿Π舨粫?huì)掉落,。“但我相信,，時(shí)至今日,，漸凍癥抗?fàn)幍慕恿Π粢巡粫?huì)掉落，每天在中國新增60多位不幸的新患者陷入絕望,、面對死亡,，我們需要更多的‘蔡磊’站出來，和漸愈互助的團(tuán)隊(duì)一起拼搏,?！?/p>

在這封信中，蔡磊提到了此前頒發(fā)的“生命科學(xué)破冰獎(jiǎng)”,，他表示,，這是首個(gè)由患者組織頒發(fā)的生命科學(xué)大獎(jiǎng)，科學(xué)家實(shí)現(xiàn)了中國漸凍癥患者中最多的兩個(gè)基因類型——SOD1和FUS救治的全面突破,，讓中國患者不僅贏得了延續(xù)生命的珍貴契機(jī),，更實(shí)現(xiàn)了先于國外患者用藥的突破，為搶救生命爭取了無比寶貴的時(shí)間,。

蔡磊也在信中表達(dá)了期待,，“我們滿懷憧憬與期待，希望在不久的將來,，能夠頒發(fā)5000萬元的大獎(jiǎng),，那將標(biāo)志著拯救無數(shù)患者生命的英雄出現(xiàn),，攻克漸凍癥、改寫人類200年歷史的時(shí)刻到來”,。

此前,，2024年12月30日，蔡磊和妻子段睿在直播間揭曉了2024年度“生命科學(xué)破冰獎(jiǎng)”,，中美瑞康創(chuàng)始人兼CEO李龍承獲獎(jiǎng),。該獎(jiǎng)項(xiàng)旨在表彰李龍承博士在漸凍癥(ALS，肌萎縮側(cè)索硬化癥)藥物研發(fā)領(lǐng)域做出的杰出貢獻(xiàn),，特別是他在SOD1和FUS兩種基因型漸凍癥治療研究中取得的突破性進(jìn)展,。

2024年度“生命科學(xué)破冰獎(jiǎng)”設(shè)立500萬元獎(jiǎng)金。該獎(jiǎng)項(xiàng)由蔡磊及妻子段睿設(shè)立,，鼓勵(lì)和表彰在為漸凍癥研究和生命救治作出突出貢獻(xiàn)的科學(xué)家,、生物醫(yī)藥公司、科技企業(yè)及醫(yī)生,，以推動(dòng)ALS領(lǐng)域的科學(xué)研究與發(fā)展,，為攻克這一醫(yī)學(xué)難題匯聚力量。

談及2024年與漸凍癥抗?fàn)庍M(jìn)展,，蔡磊透露,，在科研方面，團(tuán)隊(duì)各個(gè)項(xiàng)目全力推進(jìn),，與超過70位卓越教授及其精英團(tuán)隊(duì),、60余家專業(yè)科研機(jī)構(gòu)及生物醫(yī)藥公司密切聯(lián)系和溝通，并基于前期合作基礎(chǔ)上成立了8家聯(lián)合實(shí)驗(yàn)室,，臨床研究方面繼續(xù)高速推進(jìn),，10條藥物管線進(jìn)入臨床試驗(yàn)階段。

科研投入方面,，蔡磊透露,，2024年總投入超過4000萬元，其中對外科研捐助資金總額超3000萬元,，設(shè)立了破冰獎(jiǎng)學(xué)金項(xiàng)目,、生命科學(xué)破冰獎(jiǎng)等，旨在鼓勵(lì)和培養(yǎng)更多優(yōu)秀的科學(xué)家投身于漸凍癥等神經(jīng)退行性疾病的研究事業(yè)中,。

展望2025年,，蔡磊表示，將全力搭建漸凍癥科研AI大腦,、持續(xù)推進(jìn)更加廣泛的科研合作,、開展更加全面的真實(shí)世界數(shù)據(jù)研究、繼續(xù)加大中醫(yī)藥合作,、研發(fā)可快速復(fù)制到每個(gè)家庭的漸凍癥護(hù)理體系,、加大科研信息和藥研信息與病友的分享,。

蔡磊也在信中呼吁，期待病友們能夠積極主動(dòng)地完善科研數(shù)據(jù)提報(bào)工作,，需要更多病友遺體和腦脊髓捐獻(xiàn),，還希望更多的病友能夠積極投身于臨床研究之中。

此外,，蔡磊還發(fā)出邀請,，將持續(xù)不斷地?cái)U(kuò)大科研與運(yùn)營管理團(tuán)隊(duì)招募的規(guī)模，優(yōu)先考慮患者家屬,。

公開資料顯示,，蔡磊，一位漸凍癥抗?fàn)幷?、中國電子發(fā)票的推動(dòng)者,、連續(xù)創(chuàng)業(yè)者，曾擔(dān)任京東集團(tuán)財(cái)務(wù)副總裁,，現(xiàn)任北京愛斯康醫(yī)療科技有限公司董事長,。

2019年10月，41歲的蔡磊被確診為漸凍癥,。之后他把全部精力,、資源集中在如何盡快有效挽救漸凍人生命上。2023年2月初,，蔡磊發(fā)起“春蕾”計(jì)劃。作為該公益資助計(jì)劃的發(fā)起人,，蔡磊宣布將攜手破冰驛站直播間,、攻克漸凍癥慈善信托捐助1000萬元。資助資金主要來源為破冰驛站直播間經(jīng)營所得,、攻克漸凍癥慈善信托等相關(guān)渠道,，不足部分將由蔡磊個(gè)人及其家庭提供。

此后,，蔡磊發(fā)起了多次捐贈(zèng),，2024年1月27日，蔡磊在微博發(fā)布消息稱：我與夫人將再捐助1億元,，用于支持漸凍癥的基礎(chǔ)研究,、藥物研發(fā)、臨床醫(yī)療等科研項(xiàng)目,。

漸凍癥在醫(yī)學(xué)上被稱為肌萎縮側(cè)索硬化,，是一種罕見病，患者通常會(huì)因?yàn)榧∪馕s而逐漸失去行動(dòng)能力,，至今病因不明,，無法治愈,，患者只有平均3—5年的生存期。