蔡磊自曝四肢基本癱瘓依靠眼睛交流和溝通接力棒不會掉落

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2025-01-02 10:15:16 極目新聞

接力棒不會掉落，愿早日迎來生命的曙光,。

新年伊始,，漸凍癥抗爭者蔡磊發(fā)布了公開信，透露了他的近況,。他表示,，目前四肢基本癱瘓，說話不清晰,，依靠眼控技術辦公和溝通,，吞咽和呼吸也越來越虛弱,。盡管如此，他堅信漸凍癥抗爭的接力棒不會掉落,。每天在中國新增60多位新患者,，需要更多人站出來，與漸愈互助的團隊一起拼搏,。

在這封信中,，蔡磊提到了此前頒發(fā)的“生命科學破冰獎”。這是首個由患者組織頒發(fā)的生命科學大獎,，科學家在SOD1和FUS兩種基因型漸凍癥治療研究中取得突破,，讓中國患者贏得了延續(xù)生命的寶貴機會。蔡磊滿懷期待,，希望未來能頒發(fā)5000萬的大獎,，標志著拯救無數(shù)患者生命的英雄出現(xiàn)，改寫人類200年的歷史,。

2024年12月30日,，蔡磊和妻子段睿在直播間揭曉了2024年度“生命科學破冰獎”，中美瑞康創(chuàng)始人兼CEO李龍承獲獎,。該獎項旨在表彰他在漸凍癥藥物研發(fā)領域的杰出貢獻,。2024年度“生命科學破冰獎”設立500萬元獎金，鼓勵和表彰在漸凍癥研究和生命救治方面作出突出貢獻的科學家,、生物醫(yī)藥公司,、科技企業(yè)及醫(yī)生,。

談及2024年與漸凍癥抗爭進展,，蔡磊透露，團隊各個項目全力推進,，與超過70位卓越教授及其精英團隊,、60余家專業(yè)科研機構及生物醫(yī)藥公司密切合作，成立了8家聯(lián)合實驗室,，10條藥物管線進入臨床試驗階段,。科研投入方面,，2024年總投入超過4000萬元,，其中對外科研捐助資金總額超3000萬元，設立了破冰獎學金項目,、生命科學破冰獎等,，鼓勵更多科學家投身于漸凍癥等神經(jīng)退行性疾病的研究事業(yè)。

展望2025年,，蔡磊表示將全力搭建漸凍癥科研AI大腦,，持續(xù)推進更廣泛的科研合作,，開展全面的真實世界數(shù)據(jù)研究，加大中醫(yī)藥合作,，研發(fā)可快速復制到每個家庭的漸凍癥護理體系,，加大科研信息和藥研信息與病友的分享。他還呼吁病友們積極主動完善科研數(shù)據(jù)提報工作,，更多病友參與臨床研究,，并發(fā)出邀請，擴大科研與運營管理團隊招募規(guī)模,，優(yōu)先考慮患者家屬,。

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