蔡磊自曝四肢基本癱瘓依靠眼睛交流和溝通接力棒不會(huì)掉落

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2025-01-02 10:15:16 極目新聞

接力棒不會(huì)掉落,，愿早日迎來生命的曙光,。

新年伊始,，漸凍癥抗?fàn)幷卟汤诎l(fā)布了公開信,，透露了他的近況,。他表示,，目前四肢基本癱瘓,，說話不清晰,，依靠眼控技術(shù)辦公和溝通,，吞咽和呼吸也越來越虛弱,。盡管如此，他堅(jiān)信漸凍癥抗?fàn)幍慕恿Π舨粫?huì)掉落,。每天在中國新增60多位新患者,，需要更多人站出來，與漸愈互助的團(tuán)隊(duì)一起拼搏,。

在這封信中,，蔡磊提到了此前頒發(fā)的“生命科學(xué)破冰獎(jiǎng)”,。這是首個(gè)由患者組織頒發(fā)的生命科學(xué)大獎(jiǎng)，科學(xué)家在SOD1和FUS兩種基因型漸凍癥治療研究中取得突破,，讓中國患者贏得了延續(xù)生命的寶貴機(jī)會(huì),。蔡磊滿懷期待，希望未來能頒發(fā)5000萬的大獎(jiǎng),，標(biāo)志著拯救無數(shù)患者生命的英雄出現(xiàn),，改寫人類200年的歷史。

2024年12月30日,，蔡磊和妻子段睿在直播間揭曉了2024年度“生命科學(xué)破冰獎(jiǎng)”,，中美瑞康創(chuàng)始人兼CEO李龍承獲獎(jiǎng)。該獎(jiǎng)項(xiàng)旨在表彰他在漸凍癥藥物研發(fā)領(lǐng)域的杰出貢獻(xiàn),。2024年度“生命科學(xué)破冰獎(jiǎng)”設(shè)立500萬元獎(jiǎng)金,，鼓勵(lì)和表彰在漸凍癥研究和生命救治方面作出突出貢獻(xiàn)的科學(xué)家、生物醫(yī)藥公司,、科技企業(yè)及醫(yī)生,。

談及2024年與漸凍癥抗?fàn)庍M(jìn)展，蔡磊透露,，團(tuán)隊(duì)各個(gè)項(xiàng)目全力推進(jìn),，與超過70位卓越教授及其精英團(tuán)隊(duì)、60余家專業(yè)科研機(jī)構(gòu)及生物醫(yī)藥公司密切合作,，成立了8家聯(lián)合實(shí)驗(yàn)室,，10條藥物管線進(jìn)入臨床試驗(yàn)階段?？蒲型度敕矫?，2024年總投入超過4000萬元，其中對(duì)外科研捐助資金總額超3000萬元,，設(shè)立了破冰獎(jiǎng)學(xué)金項(xiàng)目,、生命科學(xué)破冰獎(jiǎng)等，鼓勵(lì)更多科學(xué)家投身于漸凍癥等神經(jīng)退行性疾病的研究事業(yè),。

展望2025年,，蔡磊表示將全力搭建漸凍癥科研AI大腦，持續(xù)推進(jìn)更廣泛的科研合作,，開展全面的真實(shí)世界數(shù)據(jù)研究,，加大中醫(yī)藥合作，研發(fā)可快速復(fù)制到每個(gè)家庭的漸凍癥護(hù)理體系,，加大科研信息和藥研信息與病友的分享,。他還呼吁病友們積極主動(dòng)完善科研數(shù)據(jù)提報(bào)工作，更多病友參與臨床研究，并發(fā)出邀請(qǐng),，擴(kuò)大科研與運(yùn)營管理團(tuán)隊(duì)招募規(guī)模,，優(yōu)先考慮患者家屬,。

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