接力棒不會(huì)掉落,愿早日迎來(lái)生命的曙光,。
1月1日,漸凍癥抗?fàn)幷?、攻克漸凍癥慈善信托創(chuàng)立者蔡磊發(fā)布了新年公開(kāi)信,,在公開(kāi)信中,蔡磊透露了他的近況,。
他表示,,當(dāng)下的他已經(jīng)四肢基本癱瘓,說(shuō)話不清晰,,依靠眼控技術(shù)辦公和溝通,,吞咽和呼吸也越來(lái)越虛弱,“如同五年來(lái)目睹的數(shù)千名病友的離去一樣,,任何一次感冒,、嗆咳、摔跤或者并發(fā)癥都可能奪走我的生命”,。
不過(guò),,蔡磊強(qiáng)調(diào),他堅(jiān)信漸凍癥抗?fàn)幍慕恿Π舨粫?huì)掉落,?!暗蚁嘈牛瑫r(shí)至今日,,漸凍癥抗?fàn)幍慕恿Π粢巡粫?huì)掉落,,每天在中國(guó)新增60多位不幸的新患者陷入絕望、面對(duì)死亡,,我們需要更多的‘蔡磊’站出來(lái),和漸愈互助的團(tuán)隊(duì)一起拼搏,?!?/p>
在這封信中,蔡磊提到了此前頒發(fā)的“生命科學(xué)破冰獎(jiǎng)”,,他表示,,這是首個(gè)由患者組織頒發(fā)的生命科學(xué)大獎(jiǎng),科學(xué)家實(shí)現(xiàn)了中國(guó)漸凍癥患者中最多的兩個(gè)基因類型——SOD1和FUS救治的全面突破,,讓中國(guó)患者不僅贏得了延續(xù)生命的珍貴契機(jī),,更實(shí)現(xiàn)了先于國(guó)外患者用藥的突破,為搶救生命爭(zhēng)取了無(wú)比寶貴的時(shí)間,。
蔡磊也在信中表達(dá)了期待,,“我們滿懷憧憬與期待,希望在不久的將來(lái),,能夠頒發(fā)5000萬(wàn)元的大獎(jiǎng),,那將標(biāo)志著拯救無(wú)數(shù)患者生命的英雄出現(xiàn),攻克漸凍癥,、改寫(xiě)人類200年歷史的時(shí)刻到來(lái)”,。
此前,,2024年12月30日,蔡磊和妻子段睿在直播間揭曉了2024年度“生命科學(xué)破冰獎(jiǎng)”,,中美瑞康創(chuàng)始人兼CEO李龍承獲獎(jiǎng),。該獎(jiǎng)項(xiàng)旨在表彰李龍承博士在漸凍癥(ALS,肌萎縮側(cè)索硬化癥)藥物研發(fā)領(lǐng)域做出的杰出貢獻(xiàn),,特別是他在SOD1和FUS兩種基因型漸凍癥治療研究中取得的突破性進(jìn)展,。
2024年度“生命科學(xué)破冰獎(jiǎng)”設(shè)立500萬(wàn)元獎(jiǎng)金。該獎(jiǎng)項(xiàng)由蔡磊及妻子段睿設(shè)立,,鼓勵(lì)和表彰在為漸凍癥研究和生命救治作出突出貢獻(xiàn)的科學(xué)家,、生物醫(yī)藥公司、科技企業(yè)及醫(yī)生,,以推動(dòng)ALS領(lǐng)域的科學(xué)研究與發(fā)展,,為攻克這一醫(yī)學(xué)難題匯聚力量。