接力棒不會掉落,,愿早日迎來生命的曙光,。
新年伊始,,漸凍癥抗爭者蔡磊發(fā)布了公開信,透露了他的近況,。他表示,,目前四肢基本癱瘓,說話不清晰,,依靠眼控技術(shù)辦公和溝通,,吞咽和呼吸也越來越虛弱,。盡管如此,他堅信漸凍癥抗爭的接力棒不會掉落,。每天在中國新增60多位新患者,,需要更多人站出來,與漸愈互助的團隊一起拼搏,。
在這封信中,,蔡磊提到了此前頒發(fā)的“生命科學破冰獎”。這是首個由患者組織頒發(fā)的生命科學大獎,,科學家在SOD1和FUS兩種基因型漸凍癥治療研究中取得突破,讓中國患者贏得了延續(xù)生命的寶貴機會,。蔡磊滿懷期待,,希望未來能頒發(fā)5000萬的大獎,標志著拯救無數(shù)患者生命的英雄出現(xiàn),,改寫人類200年的歷史,。
2024年12月30日,蔡磊和妻子段睿在直播間揭曉了2024年度“生命科學破冰獎”,,中美瑞康創(chuàng)始人兼CEO李龍承獲獎,。該獎項旨在表彰他在漸凍癥藥物研發(fā)領(lǐng)域的杰出貢獻。2024年度“生命科學破冰獎”設立500萬元獎金,,鼓勵和表彰在漸凍癥研究和生命救治方面作出突出貢獻的科學家,、生物醫(yī)藥公司、科技企業(yè)及醫(yī)生,。
談及2024年與漸凍癥抗爭進展,,蔡磊透露,團隊各個項目全力推進,,與超過70位卓越教授及其精英團隊,、60余家專業(yè)科研機構(gòu)及生物醫(yī)藥公司密切合作,成立了8家聯(lián)合實驗室,,10條藥物管線進入臨床試驗階段,。科研投入方面,,2024年總投入超過4000萬元,,其中對外科研捐助資金總額超3000萬元,設立了破冰獎學金項目,、生命科學破冰獎等,,鼓勵更多科學家投身于漸凍癥等神經(jīng)退行性疾病的研究事業(yè)。
展望2025年,,蔡磊表示將全力搭建漸凍癥科研AI大腦,,持續(xù)推進更廣泛的科研合作,開展全面的真實世界數(shù)據(jù)研究,加大中醫(yī)藥合作,,研發(fā)可快速復制到每個家庭的漸凍癥護理體系,,加大科研信息和藥研信息與病友的分享。他還呼吁病友們積極主動完善科研數(shù)據(jù)提報工作,,更多病友參與臨床研究,,并發(fā)出邀請,擴大科研與運營管理團隊招募規(guī)模,,優(yōu)先考慮患者家屬,。
蔡磊是一位漸凍癥抗爭者、中國電子發(fā)票的推動者,、連續(xù)創(chuàng)業(yè)者,,曾擔任京東集團財務副總裁,現(xiàn)任北京愛斯康醫(yī)療科技有限公司董事長,。2019年10月,,41歲的蔡磊被確診為漸凍癥。此后,,他把全部精力,、資源集中在如何盡快有效挽救漸凍人生命上。2023年2月初,,蔡磊發(fā)起“春蕾”計劃,,宣布將攜手破冰驛站直播間、攻克漸凍癥慈善信托捐助1000萬元,。2024年1月27日,,蔡磊在微博發(fā)布消息,他與夫人將再捐助1億元,,用于支持漸凍癥的基礎(chǔ)研究,、藥物研發(fā)、臨床醫(yī)療等科研項目,。
漸凍癥是一種罕見病,,患者通常會因為肌肉萎縮而逐漸失去行動能力,至今病因不明,,無法治愈,,患者只有平均3—5年的生存期。蔡磊已經(jīng)進入與漸凍癥抗爭的第6年,,在央視新聞首臺AIGC晚會《AI奇妙夜》上,,他借助AI技術(shù)完成了一場演講,他說:“生命在倒計時,,與其等死,,不如戰(zhàn)斗,!”
面對新的一年,蔡磊懷著誠摯的心情發(fā)出邀請和呼吁,,希望更多人加入這場抗爭,,共同為攻克漸凍癥而努力。死亡并不可怕,,可怕的是疾病晚期時時刻刻的痛苦和折磨,。2025年,他們將繼續(xù)戰(zhàn)斗,,直到迎來生命的曙光,。