接力棒不會(huì)掉落,,愿早日迎來生命的曙光,。
新年伊始,,漸凍癥抗?fàn)幷卟汤诎l(fā)布了公開信,透露了他的近況,。他表示,,目前四肢基本癱瘓,,說話不清晰,,依靠眼控技術(shù)辦公和溝通,吞咽和呼吸也越來越虛弱,。盡管如此,,他堅(jiān)信漸凍癥抗?fàn)幍慕恿Π舨粫?huì)掉落。每天在中國新增60多位新患者,,需要更多人站出來,,與漸愈互助的團(tuán)隊(duì)一起拼搏。
在這封信中,,蔡磊提到了此前頒發(fā)的“生命科學(xué)破冰獎(jiǎng)”,。這是首個(gè)由患者組織頒發(fā)的生命科學(xué)大獎(jiǎng),科學(xué)家在SOD1和FUS兩種基因型漸凍癥治療研究中取得突破,,讓中國患者贏得了延續(xù)生命的寶貴機(jī)會(huì),。蔡磊滿懷期待,希望未來能頒發(fā)5000萬的大獎(jiǎng),,標(biāo)志著拯救無數(shù)患者生命的英雄出現(xiàn),,改寫人類200年的歷史。
2024年12月30日,,蔡磊和妻子段睿在直播間揭曉了2024年度“生命科學(xué)破冰獎(jiǎng)”,,中美瑞康創(chuàng)始人兼CEO李龍承獲獎(jiǎng)。該獎(jiǎng)項(xiàng)旨在表彰他在漸凍癥藥物研發(fā)領(lǐng)域的杰出貢獻(xiàn),。2024年度“生命科學(xué)破冰獎(jiǎng)”設(shè)立500萬元獎(jiǎng)金,,鼓勵(lì)和表彰在漸凍癥研究和生命救治方面作出突出貢獻(xiàn)的科學(xué)家、生物醫(yī)藥公司,、科技企業(yè)及醫(yī)生,。
談及2024年與漸凍癥抗?fàn)庍M(jìn)展,蔡磊透露,,團(tuán)隊(duì)各個(gè)項(xiàng)目全力推進(jìn),,與超過70位卓越教授及其精英團(tuán)隊(duì),、60余家專業(yè)科研機(jī)構(gòu)及生物醫(yī)藥公司密切合作,成立了8家聯(lián)合實(shí)驗(yàn)室,,10條藥物管線進(jìn)入臨床試驗(yàn)階段,。科研投入方面,,2024年總投入超過4000萬元,,其中對(duì)外科研捐助資金總額超3000萬元,設(shè)立了破冰獎(jiǎng)學(xué)金項(xiàng)目,、生命科學(xué)破冰獎(jiǎng)等,,鼓勵(lì)更多科學(xué)家投身于漸凍癥等神經(jīng)退行性疾病的研究事業(yè)。
展望2025年,,蔡磊表示將全力搭建漸凍癥科研AI大腦,,持續(xù)推進(jìn)更廣泛的科研合作,,開展全面的真實(shí)世界數(shù)據(jù)研究,,加大中醫(yī)藥合作,研發(fā)可快速復(fù)制到每個(gè)家庭的漸凍癥護(hù)理體系,,加大科研信息和藥研信息與病友的分享,。他還呼吁病友們積極主動(dòng)完善科研數(shù)據(jù)提報(bào)工作,更多病友參與臨床研究,,并發(fā)出邀請(qǐng),,擴(kuò)大科研與運(yùn)營管理團(tuán)隊(duì)招募規(guī)模,優(yōu)先考慮患者家屬,。
蔡磊是一位漸凍癥抗?fàn)幷?、中國電子發(fā)票的推動(dòng)者、連續(xù)創(chuàng)業(yè)者,,曾擔(dān)任京東集團(tuán)財(cái)務(wù)副總裁,,現(xiàn)任北京愛斯康醫(yī)療科技有限公司董事長。2019年10月,,41歲的蔡磊被確診為漸凍癥,。此后,他把全部精力,、資源集中在如何盡快有效挽救漸凍人生命上,。2023年2月初,蔡磊發(fā)起“春蕾”計(jì)劃,,宣布將攜手破冰驛站直播間,、攻克漸凍癥慈善信托捐助1000萬元。2024年1月27日,,蔡磊在微博發(fā)布消息,,他與夫人將再捐助1億元,,用于支持漸凍癥的基礎(chǔ)研究、藥物研發(fā),、臨床醫(yī)療等科研項(xiàng)目,。
漸凍癥是一種罕見病,患者通常會(huì)因?yàn)榧∪馕s而逐漸失去行動(dòng)能力,,至今病因不明,,無法治愈,患者只有平均3—5年的生存期,。蔡磊已經(jīng)進(jìn)入與漸凍癥抗?fàn)幍牡?年,,在央視新聞首臺(tái)AIGC晚會(huì)《AI奇妙夜》上,他借助AI技術(shù)完成了一場演講,,他說:“生命在倒計(jì)時(shí),,與其等死,不如戰(zhàn)斗,!”
面對(duì)新的一年,,蔡磊懷著誠摯的心情發(fā)出邀請(qǐng)和呼吁,希望更多人加入這場抗?fàn)?,共同為攻克漸凍癥而努力,。死亡并不可怕,可怕的是疾病晚期時(shí)時(shí)刻刻的痛苦和折磨,。2025年,,他們將繼續(xù)戰(zhàn)斗,直到迎來生命的曙光,。