1月18日,26歲的湖南漸凍癥患者靜雯發(fā)布視頻向蔡磊求助。她表示自己曾被蔡磊鼓勵(lì)要抗凍到底,,但如今病情發(fā)展迅速,身體狀況越來(lái)越差,,已經(jīng)感到難以堅(jiān)持。從確診到現(xiàn)在,,她的生活發(fā)生了巨大變化,,原本美好的時(shí)光仿佛還在昨天,現(xiàn)在卻因病痛長(zhǎng)期臥床,。她在視頻中提到,,自己已無(wú)法正常說(shuō)話,視頻中的聲音是由他人代錄,。
確診漸凍癥一年以來(lái),,靜雯的容貌發(fā)生了巨變,,連吞咽都變得非常困難,。此前,,她在社交媒體上詢問(wèn)是否有機(jī)會(huì)恢復(fù)到以前的狀態(tài)。視頻中的她躺在床上,,顯得十分虛弱,。2024年10月底,關(guān)于陳靜雯逐漸學(xué)會(huì)面對(duì)死亡的話題引起了廣泛關(guān)注,。她是湖南懷化人,,由于長(zhǎng)期臥床導(dǎo)致肌肉萎縮,體重只有70多斤,。
2023年12月,,陳靜雯經(jīng)歷了一場(chǎng)甲流后,發(fā)現(xiàn)胳膊抬起來(lái)非常吃力,。三個(gè)月后,,她的上半身幾乎不能動(dòng)彈,生活無(wú)法自理,。2024年6月,,她被確診為漸凍癥。疾病改變了她的面貌,,嘴巴歪斜,、眼睛一大一小、臉頰凹陷,。從小學(xué)時(shí)起,,父親欠債離家,母親外出打工,,陳靜雯成了留守兒童,。13歲開始在外務(wù)工,輾轉(zhuǎn)多地,,做過(guò)各種工作,。2021年,她來(lái)到杭州做銷售,,本以為生活會(huì)越來(lái)越好,,沒(méi)想到卻患上了漸凍癥。目前,,她通過(guò)視頻記錄自己的生活,,并嘗試直播。盡管吞咽功能受到影響,,但她依然努力與朋友們約定,,等身體好轉(zhuǎn)后一起去旅行。
2024年11月,,蔡磊曾鼓勵(lì)靜雯要堅(jiān)持抗?fàn)?,給了她很大的勇氣,。蔡磊本人也是一位漸凍癥患者,與疾病斗爭(zhēng)了五年,。他的身體機(jī)能急劇下降,,聲音變得模糊不清,需要借助呼吸機(jī)維持生命,。在一次活動(dòng)中,,好友倪萍談到蔡磊的病情時(shí)哽咽落淚,稱他頭已經(jīng)抬不起來(lái)了,,說(shuō)話也不行了,。蔡磊簽署了遺體捐贈(zèng)協(xié)議,希望為醫(yī)療科研事業(yè)做出貢獻(xiàn),。
2024年12月30日,,在央視新聞的一臺(tái)AIGC晚會(huì)上,蔡磊借助AI技術(shù)完成了一場(chǎng)演講,,感動(dòng)了許多觀眾,。他在演講中提到,近兩年來(lái),,借助人工智能找到了更多治療漸凍癥的新靶點(diǎn),,篩選出了一些有潛力的藥物。去年他試戴人工智能喉重新發(fā)出清晰的聲音,,感到非常興奮,。他認(rèn)為與其等待死亡,不如積極戰(zhàn)斗,。過(guò)去一年里,,蔡磊為科研投入超過(guò)4000萬(wàn)元,其中對(duì)外科研捐助資金總額超過(guò)3000萬(wàn)元,。中國(guó)漸凍癥患者中最多的兩個(gè)基因類型的救治取得了重大突破,,10條藥物管線進(jìn)入臨床試驗(yàn)階段。
新的一年,,蔡磊計(jì)劃全力搭建漸凍癥科研AI大腦,,研發(fā)可快速?gòu)?fù)制到每個(gè)家庭的護(hù)理體系,推進(jìn)更廣泛的科研合作與數(shù)據(jù)研究,。他希望在不久的將來(lái)能夠頒發(fā)5000萬(wàn)的大獎(jiǎng),,標(biāo)志著攻克漸凍癥、改寫人類200年歷史的時(shí)刻到來(lái),。
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2025-01-10 19:38:54女生確診漸凍癥一年容貌巨變