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26歲漸凍癥女孩求助蔡磊，蔡磊回復了：她的病情已不符合臨床入組條件

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2025-01-20 10:35:29  光明網(wǎng)

1月18日,，26歲湖南漸凍癥女生靜雯發(fā)視頻向蔡磊求助,。她表示最近身體越來越差，已不知該如何繼續(xù)向前堅持,。

19日,，蔡磊發(fā)文回應：

“法律、倫理,、經(jīng)濟等等問題,，我這幾天也睡不好覺。她生命垂危,，生死時速,，但如何救她？美國藥物每年140萬元人民幣（藥企依然不賺錢）,，她無力負擔,；我無法要求藥企違法給她用藥；藥企也已經(jīng)沒有能力再開展同情用藥,；近期我們和藥企艱難的啟動了藥物臨床一期（由于患者少,，三年來沒有一家投資機構愿意投資這款基因類型漸凍癥藥物開發(fā)）,，本以為可以幫到她，無奈她病情迅速進展,，已不符合倫理和藥物臨床的入組條件,。

這其實也是大部分生命危急病友的困境，即使有藥物臨床,，中晚期的病人也由于不符合入組條件而喪失了可能的救治機會,。眼睜睜盼著用藥而去世。會繼續(xù)努力,！”

26歲漸凍癥女孩求助蔡磊,，蔡磊回復了：她的病情已不符合臨床入組條件

據(jù)報道，2024年10月底#26歲漸凍癥女生逐漸學會面對死亡#話題登上熱搜,。

當事人陳靜雯是湖南懷化人,，因長期臥床，肌肉萎縮,，一米六的個子,，體重只有70多斤。

陳靜雯稱2023年年12月,，一場甲流過后,，她的胳膊抬起來很吃力。三個月過去,，上半身幾乎不能動,，生活無法自理。今年6月被確診了為“漸凍癥”,，病程的發(fā)展改變了她的面貌：嘴巴歪斜,、眼睛一大一小、臉頰上的肉凹陷下去,。

26歲漸凍癥女孩求助蔡磊,，蔡磊回復了：她的病情已不符合臨床入組條件

1月18日，身患漸凍癥的靜雯發(fā)視頻表示：“被蔡磊叔叔鼓勵時我曾表示要抗凍到底,，可是現(xiàn)在我真的有點堅持不住了,。

確診漸凍癥一年以來，靜雯容貌巨變,，吞咽都要盡全力,。求助視頻中，靜雯已無法說話,，視頻聲音為代錄,。

26歲漸凍癥女孩求助蔡磊，蔡磊回復了：她的病情已不符合臨床入組條件

2019年,，時任京東副總裁的蔡磊被確診“漸凍癥”,，至今已經(jīng)與病魔斗爭五年,。

12月30日，身患漸凍癥的蔡磊如今已經(jīng)沒法獨立行走和站立,，說話模糊不清,；在央視新聞首臺AIGC晚會《AI奇妙夜》上，他借助AI技術完成了一場演講,，令眾多網(wǎng)友為之動容,。

演講中蔡磊說道，“近兩年,，漸凍癥的攻克借力人工智能,，找到了更多治療的新靶點，篩出了不少有潛力的藥物,。去年我試戴人工智能喉重新發(fā)出清晰的聲音,，非常興奮。生命在倒計時,，與其等死,，不如戰(zhàn)斗！”

他希望在不久的將來,，能夠頒發(fā)5000萬的大獎,，那將標志著攻克漸凍癥、改寫人類200年歷史的時刻到來,。


(責任編輯：喬嬌 TT0002)
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