2024年,,是蔡磊被確診為漸凍癥的第五年。距離美國(guó)波士頓前棒球選手皮特·弗雷茨發(fā)起的冰桶挑戰(zhàn)已過去了10年,,但是漸凍癥致病機(jī)理的揭示和有效藥物的研發(fā)仍有很長(zhǎng)一段路要走,。
過去一年,蔡磊身體狀況明顯惡化,,遭遇兩次感冒,,一度進(jìn)入ICU搶救,,但是他依然通過眼控技術(shù)堅(jiān)持高強(qiáng)度工作。蔡磊在給@中國(guó)新聞周刊的文字回復(fù)中表示:“漸凍癥患者的平均生存期僅三至五年,,面對(duì)生命救治的急迫需求,,我們希望在臨床試驗(yàn)過程中拯救一些病友的生命?!?/p>
2019年的很平常的一天,,蔡磊工作的時(shí)候,覺得自己今天有點(diǎn)奇怪,,手臂上的肌肉老是跳動(dòng),,自己按揉了好幾下,,都沒有減緩這個(gè)癥狀。
還有一堆工作要處理,,他忍著不適繼續(xù)工作,,心里想著,,忙完這段時(shí)間,,要好好休息一下了,。
一個(gè)星期的時(shí)間過去了,蔡磊的癥狀不但沒有減緩,,有時(shí)候還會(huì)出現(xiàn)四肢突然不受自己的控制,。
蔡磊有些心慌慌,畢竟他愛人段睿是北京大學(xué)藥學(xué)專業(yè)碩博連讀畢業(yè)的,,他感覺自己不太對(duì)勁了,。
蔡磊自己在網(wǎng)上查了一下資料,心里有點(diǎn)突突的感覺,,怎么跟世界五大絕癥之首的漸凍癥有點(diǎn)像,。
蔡磊知道沒有辦法再耽擱下去了,自己必須要有一個(gè)明確的答案,。他請(qǐng)假去了北京三院,,住院排隊(duì)做檢查,。
現(xiàn)年41歲的蔡磊,正是事業(yè)心最蓬勃的階段,,盡管他住院了,,卻還是放不下自己的工作,每天晚上他都是最后一個(gè)睡覺的,。
時(shí)間一長(zhǎng),蔡磊發(fā)現(xiàn)有一個(gè)病友跟奇怪,,明明自己很困了,,卻就是不睡覺,問他就說等等就睡了,。
細(xì)心的蔡磊想起來了,,這個(gè)曾經(jīng)跟他聊過天,問他怕不怕別人睡覺打呼嚕,。
蔡磊記得自己的回答是,,睡著了就沒事。于是,,他明白了,,這個(gè)病友是在等他先睡,他應(yīng)該是看到自己每天工作那么多,,不忍心吵到他休息,。
煎熬的堅(jiān)持過去了,蔡磊的檢查結(jié)果也出來了,,他被確診為漸凍癥,。
漸凍癥之所以被列為“五大絕癥之首”,是因?yàn)樗壳皼]有任何藥物可以延緩病情的發(fā)展,,前期基本每天什么預(yù)示,,確診后存活時(shí)間就是3—5年。
它有最開始四肢肌肉萎縮,,再到喪失語言能力,,最后喪失吞咽能力,呼吸能力,。很多病人,,最后可能就是窒息而亡。
蔡磊,,作為京東副總裁,,身上本后具備一種不認(rèn)命的氣質(zhì),。他偷偷找了很多專家,偏方,,甚至巫醫(yī)都要找了,,還是對(duì)他沒有任何幫助。
9月2號(hào),@蔡磊夫人@段睿發(fā)布冰桶挑戰(zhàn)視頻支持罕見病組織,。
2024-09-03 13:50:23蔡磊夫人頂著發(fā)燒潑冰水2025年2月28日是第18個(gè)國(guó)際罕見病日,今年的主題是“不止罕見”,。當(dāng)基因偏離軌道,,罕見病患者的生命敘事卻迸發(fā)出超越疾病的力量
2025-03-01 00:03:25蔡磊被漸凍癥冰封的1978天