2024年,是蔡磊被確診為漸凍癥的第五年,。距離美國(guó)波士頓前棒球選手皮特·弗雷茨發(fā)起的冰桶挑戰(zhàn)已過(guò)去了10年,,但是漸凍癥致病機(jī)理的揭示和有效藥物的研發(fā)仍有很長(zhǎng)一段路要走。
過(guò)去一年,,蔡磊身體狀況明顯惡化,,遭遇兩次感冒,一度進(jìn)入ICU搶救,,但是他依然通過(guò)眼控技術(shù)堅(jiān)持高強(qiáng)度工作,。蔡磊在給@中國(guó)新聞周刊的文字回復(fù)中表示:“漸凍癥患者的平均生存期僅三至五年,面對(duì)生命救治的急迫需求,,我們希望在臨床試驗(yàn)過(guò)程中拯救一些病友的生命,。”
2019年的很平常的一天,,蔡磊工作的時(shí)候,,覺(jué)得自己今天有點(diǎn)奇怪,手臂上的肌肉老是跳動(dòng),,自己按揉了好幾下,,都沒(méi)有減緩這個(gè)癥狀。
還有一堆工作要處理,,他忍著不適繼續(xù)工作,,心里想著,忙完這段時(shí)間,要好好休息一下了,。
一個(gè)星期的時(shí)間過(guò)去了,,蔡磊的癥狀不但沒(méi)有減緩,有時(shí)候還會(huì)出現(xiàn)四肢突然不受自己的控制,。
蔡磊有些心慌慌,,畢竟他愛(ài)人段睿是北京大學(xué)藥學(xué)專業(yè)碩博連讀畢業(yè)的,他感覺(jué)自己不太對(duì)勁了,。
蔡磊自己在網(wǎng)上查了一下資料,,心里有點(diǎn)突突的感覺(jué),怎么跟世界五大絕癥之首的漸凍癥有點(diǎn)像,。
蔡磊知道沒(méi)有辦法再耽擱下去了,,自己必須要有一個(gè)明確的答案。他請(qǐng)假去了北京三院,,住院排隊(duì)做檢查,。
現(xiàn)年41歲的蔡磊,正是事業(yè)心最蓬勃的階段,,盡管他住院了,,卻還是放不下自己的工作,每天晚上他都是最后一個(gè)睡覺(jué)的,。
時(shí)間一長(zhǎng),,蔡磊發(fā)現(xiàn)有一個(gè)病友跟奇怪,明明自己很困了,,卻就是不睡覺(jué),,問(wèn)他就說(shuō)等等就睡了。
細(xì)心的蔡磊想起來(lái)了,,這個(gè)曾經(jīng)跟他聊過(guò)天,,問(wèn)他怕不怕別人睡覺(jué)打呼嚕。
蔡磊記得自己的回答是,,睡著了就沒(méi)事,。于是,他明白了,,這個(gè)病友是在等他先睡,,他應(yīng)該是看到自己每天工作那么多,不忍心吵到他休息,。
煎熬的堅(jiān)持過(guò)去了,,蔡磊的檢查結(jié)果也出來(lái)了,他被確診為漸凍癥,。
漸凍癥之所以被列為“五大絕癥之首”,,是因?yàn)樗壳皼](méi)有任何藥物可以延緩病情的發(fā)展,,前期基本每天什么預(yù)示,確診后存活時(shí)間就是3—5年,。
它有最開(kāi)始四肢肌肉萎縮,,再到喪失語(yǔ)言能力,最后喪失吞咽能力,,呼吸能力,。很多病人,最后可能就是窒息而亡,。
蔡磊,,作為京東副總裁,身上本后具備一種不認(rèn)命的氣質(zhì),。他偷偷找了很多專家,,偏方,甚至巫醫(yī)都要找了,,還是對(duì)他沒(méi)有任何幫助,。
9月2號(hào),@蔡磊夫人@段睿發(fā)布冰桶挑戰(zhàn)視頻支持罕見(jiàn)病組織,。
2024-09-03 13:50:23蔡磊夫人頂著發(fā)燒潑冰水