蔡磊：未到絕境處 彼岸花不開 漸凍癥科研再啟新程
2025年2月28日，是第18個國際罕見病日，也是蔡磊與漸凍癥（ALS）抗爭的第六個年頭,。2019年,，時任京東集團副總裁的蔡磊被確診為漸凍癥，這場罕見病徹底改變了他的人生軌跡,。從商業(yè)精英到罕見病患者，再到科研推動者，蔡磊用行動詮釋了“生命在倒計時,，與其等死，不如戰(zhàn)斗”的信念,。
漸凍癥,，學名肌萎縮側(cè)索硬化癥（ALS），是一種運動神經(jīng)元病,?；颊叩倪\動神經(jīng)細胞逐漸受損，導致肌肉萎縮無力,，最終癱瘓,，身體如同被“凍住”。作為“世界五大絕癥之首”,，漸凍癥目前尚無有效治療方法,，患者的生存期通常只有3到5年。
自2019年確診以來,，蔡磊沒有被病魔擊垮,，反而以超乎常人的勇氣和毅力投身于漸凍癥的科研和公益事業(yè)。他搭建了全球最大的漸凍癥患者科研平臺“漸愈互助之家”,，注冊患者超過1.5萬人,，并帶頭捐獻腦組織和脊髓組織，為科研提供寶貴樣本,。為了填補科研資金缺口,，蔡磊與妻子段睿創(chuàng)立了“破冰驛站”直播間，通過直播科普漸凍癥知識并籌集資金,。
在蔡磊的推動下,，漸凍癥科研取得了顯著進展。2024年,，部分基因類型的研究已進入I期臨床試驗階段,，10條藥物管線進入臨床試驗,，中國漸凍癥患者中最多的兩個基因類型的救治被全面突破。蔡磊還積極推動法律,、倫理和經(jīng)濟層面的改革,，為罕見病患者創(chuàng)造更好的治療環(huán)境。
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