今年2月5日,蔡磊在社交平臺分享了自己的兩張照片,,并解釋面部臃腫是因為去年7月份開始使用激素所致,,目前全身肌肉相較剛患病時掉了近30斤,。他感慨稱,,漸凍癥不僅癱瘓四肢,變成啞巴,,剝奪吞咽呼吸,,還讓人變得丑陋難看。
5月15日,,蔡磊曬出自己與兒子“小菜籽”的互動視頻,。視頻中,兒子親昵地?fù)涞讲汤趹牙?,蔡磊用眼控儀打字并使用AI朗讀功能問兒子圍棋水平如何,。兒子回答說已經(jīng)達(dá)到了一段水平。在與兒子互動的過程中,,蔡磊露出了開心的笑容,。
2025年2月28日是第18個國際罕見病日,今年的主題是“不止罕見”,。當(dāng)基因偏離軌道,,罕見病患者的生命敘事卻迸發(fā)出超越疾病的力量
2025-03-01 00:03:25蔡磊被漸凍癥冰封的1978天