文件提出,，將分批遴選目錄覆蓋病種，動態(tài)更新,。納入目錄的病種應同時滿足四項條件：國際國內(nèi)有證據(jù)表明發(fā)病率或患病率較低,；對患者和家庭危害較大,；有明確診斷方法,；有治療或干預手段,、經(jīng)濟可負擔，或尚無有效治療或干預手段,、但已納入國家科研專項。

劉軍帥認為,，這樣的規(guī)定相對模糊,，缺乏明確的標準，準入條件中的發(fā)病率,、危害性,、可治療性三個指標都亟須細化明確。

不僅如此,，罕見病醫(yī)療水平也有待提高,。劉軍帥認為，目前國內(nèi)罕見病醫(yī)療服務能力總體不強,，缺乏有效治療手段,，“政府應推動建立全國罕見病診治中心，讓罕見病患者能夠盡快確診,，接受治療,。”

（記者 許雯）