據(jù)中國之聲《新聞縱橫》報道:血友病是一組遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病,,共同的特征是活性凝血活酶生成障礙,,凝血時間延長,,終身具有輕微創(chuàng)傷后出血傾向,,重癥患者沒有明顯外傷也可發(fā)生“自發(fā)性”出血" />
河南血友病病友會“血友之家”負(fù)責(zé)人張鶴喻說,,艾美賽珠單抗無論從效期長度還是注射方式上都讓患者矚目和期待,。
張鶴喻:“這個新藥不是咱們國家剛剛通過審批的嘛,,它這個藥效應(yīng)該是一個星期,,就是打一針可能一個星期能不出血,,可以避免產(chǎn)生抗體,所以效果會更好,。對這個藥大家非常向往,,也非常希望自己能夠用得上,。”
新藥更長的效期令不少患者期待,,但后續(xù)藥品定價,、能否進(jìn)醫(yī)保也是患者關(guān)注和顧慮的。據(jù)媒體披露的價格,,目前艾美賽珠單抗在美國的定價為第一年用藥成本48.2萬美元,,此后每年44.8萬美元,相當(dāng)于約300萬元人民幣,。對此,,中國醫(yī)藥創(chuàng)新促進(jìn)會執(zhí)行會長宋瑞霖表示:
宋瑞霖:“按照我們國家現(xiàn)在的國家醫(yī)保的政策,會選擇適當(dāng)?shù)臅r機(jī)來把它納入,,像這種專利藥通過價格談判的方式來進(jìn)入,。因為我們現(xiàn)在規(guī)定,只要是單一貨源的,,一般采用談判,,兩個的要議價,三個以上的要進(jìn)行招標(biāo)采購,。所以我們也希望像類似的這些對于罕見病人的藥物,,能夠盡早地由國家醫(yī)保部門開展談?wù)勁校阉{入到醫(yī)保目錄當(dāng)中來,?!?/p>
央廣記者 李思默、李凡,,河南臺記者 穆迪,??,?,??
解剖鯽魚保送清華 李浩成說,,自己在這次比賽中只能算是發(fā)揮正常,。之所以參加比賽,是因為他對生物學(xué)科很感興趣,,今后想從事基礎(chǔ)研究,,希望能解決血友病之類的疑難雜癥。