據(jù)中國之聲《新聞縱橫》報(bào)道:血友病是一組遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病,共同的特征是活性凝血活酶生成障礙,,凝血時(shí)間延長,,終身具有輕微創(chuàng)傷后出血傾向,,重癥患者沒有明顯外傷也可發(fā)生“自發(fā)性”出血" />
河南血友病病友會“血友之家”負(fù)責(zé)人張鶴喻說,,艾美賽珠單抗無論從效期長度還是注射方式上都讓患者矚目和期待,。
張鶴喻:“這個(gè)新藥不是咱們國家剛剛通過審批的嘛,它這個(gè)藥效應(yīng)該是一個(gè)星期,,就是打一針可能一個(gè)星期能不出血,,可以避免產(chǎn)生抗體,所以效果會更好,。對這個(gè)藥大家非常向往,,也非常希望自己能夠用得上?!?/p>
新藥更長的效期令不少患者期待,,但后續(xù)藥品定價(jià)、能否進(jìn)醫(yī)保也是患者關(guān)注和顧慮的,。據(jù)媒體披露的價(jià)格,,目前艾美賽珠單抗在美國的定價(jià)為第一年用藥成本48.2萬美元,此后每年44.8萬美元,,相當(dāng)于約300萬元人民幣,。對此,中國醫(yī)藥創(chuàng)新促進(jìn)會執(zhí)行會長宋瑞霖表示:
宋瑞霖:“按照我們國家現(xiàn)在的國家醫(yī)保的政策,,會選擇適當(dāng)?shù)臅r(shí)機(jī)來把它納入,,像這種專利藥通過價(jià)格談判的方式來進(jìn)入。因?yàn)槲覀儸F(xiàn)在規(guī)定,,只要是單一貨源的,,一般采用談判,兩個(gè)的要議價(jià),,三個(gè)以上的要進(jìn)行招標(biāo)采購,。所以我們也希望像類似的這些對于罕見病人的藥物,能夠盡早地由國家醫(yī)保部門開展談?wù)勁?,把它納入到醫(yī)保目錄當(dāng)中來,。”
央廣記者 李思默,、李凡,,河南臺記者 穆迪?,?,???