接力棒不會(huì)掉落,，愿早日迎來生命的曙光,。

1月1日，漸凍癥抗?fàn)幷?、攻克漸凍癥慈善信托創(chuàng)立者蔡磊發(fā)布了新年公開信。他在信中透露了自己的近況：四肢基本癱瘓,，說話不清晰,，依靠眼控技術(shù)辦公和溝通，吞咽和呼吸也越來越虛弱,。他深知任何一次感冒,、嗆咳、摔跤或者并發(fā)癥都可能奪走他的生命,。

盡管如此,，蔡磊堅(jiān)信漸凍癥抗?fàn)幍慕恿Π舨粫?huì)掉落。他呼吁更多人站出來,，與漸愈互助團(tuán)隊(duì)一起拼搏,。在中國，每天新增60多位漸凍癥患者,，他們需要更多的支持和幫助,。

蔡磊在信中提到了“生命科學(xué)破冰獎(jiǎng)”，這是首個(gè)由患者組織頒發(fā)的生命科學(xué)大獎(jiǎng),?？茖W(xué)家們實(shí)現(xiàn)了中國漸凍癥患者中最多的兩個(gè)基因類型——SOD1和FUS救治的全面突破，讓中國患者不僅贏得了延續(xù)生命的珍貴契機(jī),，還先于國外患者用藥,，為搶救生命爭取了寶貴時(shí)間。

蔡磊表示,，他期待未來能夠頒發(fā)5000萬的大獎(jiǎng),，這將標(biāo)志著拯救無數(shù)患者生命的英雄出現(xiàn)，攻克漸凍癥,、改寫人類200年歷史的時(shí)刻到來,。

此前，2024年12月30日，蔡磊和妻子段睿在直播間揭曉了2024年度“生命科學(xué)破冰獎(jiǎng)”,，獲獎(jiǎng)?wù)呤侵忻廊鹂祫?chuàng)始人兼CEO李龍承,。該獎(jiǎng)項(xiàng)旨在表彰他在漸凍癥藥物研發(fā)領(lǐng)域做出的杰出貢獻(xiàn)，特別是在SOD1和FUS兩種基因型漸凍癥治療研究中的突破性進(jìn)展,。

2024年度“生命科學(xué)破冰獎(jiǎng)”設(shè)立500萬元獎(jiǎng)金,，由蔡磊及妻子段睿設(shè)立，鼓勵(lì)和表彰在漸凍癥研究和生命救治方面作出突出貢獻(xiàn)的科學(xué)家,、生物醫(yī)藥公司,、科技企業(yè)及醫(yī)生，推動(dòng)ALS領(lǐng)域的科學(xué)研究與發(fā)展,。

蔡磊透露,，在科研方面，團(tuán)隊(duì)全力推進(jìn),，與超過70位卓越教授及其精英團(tuán)隊(duì),、60余家專業(yè)科研機(jī)構(gòu)及生物醫(yī)藥公司密切合作，并成立了8家聯(lián)合實(shí)驗(yàn)室,。臨床研究方面繼續(xù)高速推進(jìn),，10條藥物管線進(jìn)入臨床試驗(yàn)階段。

2024年總投入超過4000萬元,，其中對(duì)外科研捐助資金總額超3000萬元,，設(shè)立了破冰獎(jiǎng)學(xué)金項(xiàng)目、生命科學(xué)破冰獎(jiǎng)等,，旨在鼓勵(lì)更多優(yōu)秀的科學(xué)家投身于漸凍癥等神經(jīng)退行性疾病的研究事業(yè)中,。

展望2025年，蔡磊表示將繼續(xù)搭建漸凍癥科研AI大腦,，持續(xù)推進(jìn)更廣泛的科研合作,，開展更全面的真實(shí)世界數(shù)據(jù)研究，加大中醫(yī)藥合作,，研發(fā)可快速復(fù)制到每個(gè)家庭的漸凍癥護(hù)理體系,，加大科研信息和藥研信息與病友的分享。

蔡磊呼吁病友們積極完善科研數(shù)據(jù)提報(bào)工作,，進(jìn)行遺體和腦脊髓捐獻(xiàn),，積極參與臨床研究。他還發(fā)出邀請(qǐng),，將持續(xù)擴(kuò)大科研與運(yùn)營管理團(tuán)隊(duì)招募規(guī)模,，優(yōu)先考慮患者家屬。

蔡磊是一位漸凍癥抗?fàn)幷?、中國電子發(fā)票的推動(dòng)者,、連續(xù)創(chuàng)業(yè)者,，曾擔(dān)任京東集團(tuán)財(cái)務(wù)副總裁，現(xiàn)任北京愛斯康醫(yī)療科技有限公司董事長,。2019年10月，41歲的蔡磊被確診為漸凍癥,，之后他把全部精力,、資源集中在如何盡快有效挽救漸凍人生命上。

蔡磊發(fā)起多次捐贈(zèng),，2023年2月初,，他發(fā)起“春蕾”計(jì)劃，宣布將攜手破冰驛站直播間,、攻克漸凍癥慈善信托捐助1000萬元,。2024年1月27日，蔡磊在微博發(fā)布消息稱,，他與夫人將再捐助1億元,，用于支持漸凍癥的基礎(chǔ)研究、藥物研發(fā),、臨床醫(yī)療等科研項(xiàng)目,。

漸凍癥在醫(yī)學(xué)上被稱為肌萎縮側(cè)索硬化，是一種罕見病,，患者通常會(huì)因?yàn)榧∪馕s而逐漸失去行動(dòng)能力,，至今病因不明，無法治愈,，患者只有平均3—5年的生存期,。

蔡磊已經(jīng)進(jìn)入與漸凍癥抗?fàn)幍牡?年，他表示：“生命在倒計(jì)時(shí),，與其等死,，不如戰(zhàn)斗！”