1月18日,26歲的湖南漸凍癥女生陳靜雯發(fā)布視頻向蔡磊求助,。次日,,蔡磊回應(yīng)稱,,由于陳靜雯的病情迅速進展,已不符合倫理和藥物臨床試驗的入組條件,。
據(jù)報道,,2024年10月底,話題“26歲漸凍癥女生逐漸學(xué)會面對死亡”登上熱搜,。當(dāng)事人陳靜雯來自湖南懷化,,她在2023年12月經(jīng)歷了一場甲流后感到胳膊抬起來很吃力,。三個月后,她的上半身幾乎無法動彈,,生活無法自理,。2024年6月,她被確診為“漸凍癥”,。
陳靜雯再次發(fā)布的求助視頻引發(fā)了網(wǎng)友對漸凍癥病因的關(guān)注,。武漢市中心醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任經(jīng)屏解釋說,漸凍癥即肌萎縮側(cè)索硬化癥(ALS),,是一種累及大腦皮質(zhì),、脊髓和腦干的運動神經(jīng)元變性病。盡管甲流與漸凍癥沒有直接因果關(guān)系,,但病毒感染可能在某些情況下誘發(fā)或加重神經(jīng)系統(tǒng)的炎癥反應(yīng),,不過這種關(guān)聯(lián)尚未得到明確的科學(xué)證據(jù)支持。
經(jīng)屏指出,,漸凍癥可分為家族性和散發(fā)性兩類,,其中散發(fā)性占90%-95%,家族性只占5%-10%,。散發(fā)性ALS的發(fā)病機制尚未完全明確,,可能與基因突變、環(huán)境因素,、生活方式等多種因素相關(guān),。長期暴露于重金屬、農(nóng)藥等環(huán)境毒素可能增加發(fā)病風(fēng)險,。目前對于散發(fā)性漸凍癥沒有針對性的預(yù)防方法,,也無法通過檢查手段進行預(yù)測。
過度疲勞,、焦慮,、睡眠不好、長期過度體育鍛煉及頭頸部外傷等因素是神經(jīng)系統(tǒng)變性病發(fā)生的誘因,。因此建議在生活中注意規(guī)避這些問題,,養(yǎng)成良好的生活習(xí)慣,保證睡眠質(zhì)量,,保持心理健康,,適度鍛煉有助于維護神經(jīng)系統(tǒng)及大腦健康,減少漸凍癥的發(fā)生幾率,。
目前尚無治愈漸凍癥的方法,,但早發(fā)現(xiàn)、早治療并積極與醫(yī)生配合可以延緩病情,,改善患者的生活質(zhì)量,。隨著病情進展,,患者的運動功能、吞咽功能,、呼吸功能逐漸下降,,容易出現(xiàn)營養(yǎng)不良、體重下降,、呼吸障礙及代謝障礙,。因此,在治療過程中,,除了規(guī)范用藥外,,還需要不斷優(yōu)化營養(yǎng)管理、呼吸支持,,加強綜合治療及護理,,以延長患者生存期、提高生活質(zhì)量,。