2024年,,是蔡磊被確診為漸凍癥的第五年。距離美國波士頓前棒球選手皮特·弗雷茨發(fā)起的冰桶挑戰(zhàn)已過去了10年,,但是漸凍癥致病機(jī)理的揭示和有效藥物的研發(fā)仍有很長一段路要走,。
過去一年,蔡磊身體狀況明顯惡化,,遭遇兩次感冒,,一度進(jìn)入ICU搶救,但是他依然通過眼控技術(shù)堅持高強(qiáng)度工作,。蔡磊在給@中國新聞周刊的文字回復(fù)中表示:“漸凍癥患者的平均生存期僅三至五年,,面對生命救治的急迫需求,我們希望在臨床試驗過程中拯救一些病友的生命?!?/p>
2019年的很平常的一天,,蔡磊工作的時候,覺得自己今天有點(diǎn)奇怪,,手臂上的肌肉老是跳動,,自己按揉了好幾下,都沒有減緩這個癥狀,。
還有一堆工作要處理,他忍著不適繼續(xù)工作,,心里想著,,忙完這段時間,要好好休息一下了,。
一個星期的時間過去了,,蔡磊的癥狀不但沒有減緩,有時候還會出現(xiàn)四肢突然不受自己的控制,。
蔡磊有些心慌慌,,畢竟他愛人段睿是北京大學(xué)藥學(xué)專業(yè)碩博連讀畢業(yè)的,他感覺自己不太對勁了,。
蔡磊自己在網(wǎng)上查了一下資料,心里有點(diǎn)突突的感覺,,怎么跟世界五大絕癥之首的漸凍癥有點(diǎn)像,。
9月2號,,@蔡磊夫人@段睿發(fā)布冰桶挑戰(zhàn)視頻支持罕見病組織,。
2024-09-03 13:50:23蔡磊夫人頂著發(fā)燒潑冰水