2024年,是蔡磊被確診為漸凍癥的第五年,。距離美國波士頓前棒球選手皮特·弗雷茨發(fā)起的冰桶挑戰(zhàn)已過去了10年,,但是漸凍癥致病機理的揭示和有效藥物的研發(fā)仍有很長一段路要走。
過去一年,,蔡磊身體狀況明顯惡化,,遭遇兩次感冒,一度進入ICU搶救,,但是他依然通過眼控技術堅持高強度工作,。蔡磊在給@中國新聞周刊的文字回復中表示:“漸凍癥患者的平均生存期僅三至五年,面對生命救治的急迫需求,,我們希望在臨床試驗過程中拯救一些病友的生命,。”
2019年的很平常的一天,,蔡磊工作的時候,,覺得自己今天有點奇怪,手臂上的肌肉老是跳動,,自己按揉了好幾下,,都沒有減緩這個癥狀,。
還有一堆工作要處理,他忍著不適繼續(xù)工作,,心里想著,,忙完這段時間,要好好休息一下了,。
一個星期的時間過去了,蔡磊的癥狀不但沒有減緩,,有時候還會出現(xiàn)四肢突然不受自己的控制,。
蔡磊有些心慌慌,畢竟他愛人段睿是北京大學藥學專業(yè)碩博連讀畢業(yè)的,,他感覺自己不太對勁了,。
蔡磊自己在網(wǎng)上查了一下資料,心里有點突突的感覺,,怎么跟世界五大絕癥之首的漸凍癥有點像,。
蔡磊知道沒有辦法再耽擱下去了,自己必須要有一個明確的答案,。他請假去了北京三院,,住院排隊做檢查。
現(xiàn)年41歲的蔡磊,,正是事業(yè)心最蓬勃的階段,,盡管他住院了,卻還是放不下自己的工作,,每天晚上他都是最后一個睡覺的,。
時間一長,蔡磊發(fā)現(xiàn)有一個病友跟奇怪,,明明自己很困了,,卻就是不睡覺,問他就說等等就睡了,。
細心的蔡磊想起來了,,這個曾經(jīng)跟他聊過天,問他怕不怕別人睡覺打呼嚕,。
1月1日,,蔡磊通過眼控技術發(fā)布了一封致漸凍癥病友的新年公開信,,表示接力棒不會掉落,呼吁大家共同扛起抗爭漸凍癥的大旗,。蔡磊曾經(jīng)是一個充滿活力的人,,但如今因漸凍癥幾乎癱瘓
2025-01-01 15:54:19蔡磊稱四肢已基本癱瘓9月2號,@蔡磊夫人@段睿發(fā)布冰桶挑戰(zhàn)視頻支持罕見病組織,。
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