2024年,,是蔡磊被確診為漸凍癥的第五年。距離美國波士頓前棒球選手皮特·弗雷茨發(fā)起的冰桶挑戰(zhàn)已過去了10年,,但是漸凍癥致病機理的揭示和有效藥物的研發(fā)仍有很長一段路要走,。
過去一年,,蔡磊身體狀況明顯惡化,,遭遇兩次感冒,,一度進入ICU搶救,但是他依然通過眼控技術(shù)堅持高強度工作,。蔡磊在給@中國新聞周刊的文字回復(fù)中表示:“漸凍癥患者的平均生存期僅三至五年,,面對生命救治的急迫需求,我們希望在臨床試驗過程中拯救一些病友的生命,?!?/p>
2019年的很平常的一天,,蔡磊工作的時候,覺得自己今天有點奇怪,,手臂上的肌肉老是跳動,,自己按揉了好幾下,都沒有減緩這個癥狀,。
還有一堆工作要處理,他忍著不適繼續(xù)工作,,心里想著,,忙完這段時間,要好好休息一下了,。
一個星期的時間過去了,,蔡磊的癥狀不但沒有減緩,有時候還會出現(xiàn)四肢突然不受自己的控制,。
蔡磊有些心慌慌,,畢竟他愛人段睿是北京大學(xué)藥學(xué)專業(yè)碩博連讀畢業(yè)的,他感覺自己不太對勁了,。
蔡磊自己在網(wǎng)上查了一下資料,,心里有點突突的感覺,怎么跟世界五大絕癥之首的漸凍癥有點像,。
蔡磊知道沒有辦法再耽擱下去了,,自己必須要有一個明確的答案。他請假去了北京三院,,住院排隊做檢查,。
現(xiàn)年41歲的蔡磊,正是事業(yè)心最蓬勃的階段,,盡管他住院了,,卻還是放不下自己的工作,每天晚上他都是最后一個睡覺的,。
時間一長,,蔡磊發(fā)現(xiàn)有一個病友跟奇怪,明明自己很困了,,卻就是不睡覺,,問他就說等等就睡了。
細(xì)心的蔡磊想起來了,,這個曾經(jīng)跟他聊過天,,問他怕不怕別人睡覺打呼嚕。
9月2號,,@蔡磊夫人@段睿發(fā)布冰桶挑戰(zhàn)視頻支持罕見病組織。
2024-09-03 13:50:23蔡磊夫人頂著發(fā)燒潑冰水2月5日,,47歲的漸凍癥抗?fàn)幷卟汤谠谏缃黄脚_發(fā)文,,談及自己的近況。他分享了兩張照片,,拍攝時間相差一年多,。近期他的面部臃腫是由于去年7月開始使用激素,并非體重增加
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2025-03-01 00:03:25蔡磊被漸凍癥冰封的1978天