蔡磊記得自己的回答是,睡著了就沒事,。于是,,他明白了,這個(gè)病友是在等他先睡,,他應(yīng)該是看到自己每天工作那么多,,不忍心吵到他休息。
煎熬的堅(jiān)持過去了,,蔡磊的檢查結(jié)果也出來了,,他被確診為漸凍癥。
漸凍癥之所以被列為“五大絕癥之首”,,是因?yàn)樗壳皼]有任何藥物可以延緩病情的發(fā)展,,前期基本每天什么預(yù)示,確診后存活時(shí)間就是3—5年,。
它有最開始四肢肌肉萎縮,,再到喪失語言能力,最后喪失吞咽能力,,呼吸能力,。很多病人,最后可能就是窒息而亡,。
蔡磊,,作為京東副總裁,身上本后具備一種不認(rèn)命的氣質(zhì),。他偷偷找了很多專家,,偏方,,甚至巫醫(yī)都要找了,還是對他沒有任何幫助,。
9月2號,,@蔡磊夫人@段睿發(fā)布冰桶挑戰(zhàn)視頻支持罕見病組織,。
2024-09-03 13:50:23蔡磊夫人頂著發(fā)燒潑冰水2月5日,47歲的漸凍癥抗?fàn)幷卟汤谠谏缃黄脚_發(fā)文,,談及自己的近況,。他分享了兩張照片,拍攝時(shí)間相差一年多,。近期他的面部臃腫是由于去年7月開始使用激素,,并非體重增加
2025-02-06 10:04:56蔡磊回應(yīng)面部變化2025年2月28日是第18個(gè)國際罕見病日,今年的主題是“不止罕見”,。當(dāng)基因偏離軌道,,罕見病患者的生命敘事卻迸發(fā)出超越疾病的力量
2025-03-01 00:03:25蔡磊被漸凍癥冰封的1978天