蔡磊記得自己的回答是,,睡著了就沒事,。于是,他明白了,這個(gè)病友是在等他先睡,,他應(yīng)該是看到自己每天工作那么多,不忍心吵到他休息,。
煎熬的堅(jiān)持過去了,,蔡磊的檢查結(jié)果也出來了,他被確診為漸凍癥,。
漸凍癥之所以被列為“五大絕癥之首”,,是因?yàn)樗壳皼]有任何藥物可以延緩病情的發(fā)展,前期基本每天什么預(yù)示,,確診后存活時(shí)間就是3—5年,。
它有最開始四肢肌肉萎縮,再到喪失語(yǔ)言能力,,最后喪失吞咽能力,,呼吸能力。很多病人,,最后可能就是窒息而亡,。
蔡磊,作為京東副總裁,,身上本后具備一種不認(rèn)命的氣質(zhì),。他偷偷找了很多專家,偏方,,甚至巫醫(yī)都要找了,,還是對(duì)他沒有任何幫助。
9月2號(hào),,@蔡磊夫人@段睿發(fā)布冰桶挑戰(zhàn)視頻支持罕見病組織。
2024-09-03 13:50:23蔡磊夫人頂著發(fā)燒潑冰水2025年2月28日是第18個(gè)國(guó)際罕見病日,今年的主題是“不止罕見”,。當(dāng)基因偏離軌道,,罕見病患者的生命敘事卻迸發(fā)出超越疾病的力量
2025-03-01 00:03:25蔡磊被漸凍癥冰封的1978天