2月26日晚,湖南漸凍癥女孩陳靜雯的朋友在社交媒體上宣布,陳靜雯已于2月22日晚去世。此前,,陳靜雯曾在社交媒體上向漸凍癥抗爭者蔡磊求助,她的母親表示特別感謝蔡磊對女兒病情的關心,。
2月27日,,蔡磊發(fā)文回應陳靜雯的離世。他表示幾天前得知陳靜雯去世的消息十分痛心,,這一個多月來他們與醫(yī)院和藥企共同努力推進救治,。陳靜雯于2024年6月確診為SOD1基因型漸凍癥患者,目前已有針對該基因型的藥物托夫生上市,,但價格昂貴,,她的家庭難以負擔。盡管希望她能加入RAG-17臨床試驗,,但因疾病進展迅速,,身體狀況已不符合入組條件。蔡磊感謝了浙江大學第二附屬醫(yī)院吳志英教授,、李宏福教授以及中美瑞康李龍承博士團隊的努力,,并表達了對早日攻克漸凍癥的期望。
據報道,,2024年10月底,,#26歲漸凍癥女生逐漸學會面對死亡#的話題登上熱搜。陳靜雯1998年出生于湖南懷化,,因長期臥床導致肌肉萎縮,,一米六的身高體重僅有70多斤,。2023年12月,她在一次甲流后發(fā)現(xiàn)胳膊抬不起來,,三個月后上半身幾乎不能動,,生活無法自理。2024年6月被確診為漸凍癥,,病程發(fā)展改變了她的面貌:嘴巴歪斜,、眼睛一大一小、臉頰凹陷,。
2024年11月,,蔡磊曾鼓勵陳靜雯堅持抗凍,給了她很大勇氣,。2025年1月18日,,陳靜雯的社交賬號發(fā)布視頻表示:“被蔡磊叔叔鼓勵時我曾表示要抗凍到底,可是現(xiàn)在我真的有點堅持不住了,?!贝_診一年以來,陳靜雯容貌巨變,,吞咽困難,,求助視頻中她已無法說話,聲音由他人代錄,。1月19日,,蔡磊發(fā)文表示自己這幾天也睡不好覺,盡力尋找救治方法,,但因藥物費用高昂且不符合倫理和臨床試驗條件,,最終未能幫助到她。1月底,,陳靜雯再次發(fā)布視頻講述近況,,表示因認知不足未能早發(fā)現(xiàn)早治療,也不符合入組試藥條件,,感嘆可能等不到春暖花開,。
2025年2月28日是第18個國際罕見病日,,今年的主題是“不止罕見”,。當基因偏離軌道,罕見病患者的生命敘事卻迸發(fā)出超越疾病的力量
2025-03-01 00:03:25蔡磊被漸凍癥冰封的1978天1月18日,,26歲的湖南漸凍癥患者陳靜雯因病情惡化無法說話,通過視頻向蔡磊求助,。次日,,蔡磊回應稱,盡管他希望能提供幫助,,但陳靜雯的病情進展迅速,,已不符合倫理和藥物臨床試驗的入組條件
2025-01-19 22:10:2626歲漸凍癥女生求助蔡磊