近日,,有網(wǎng)友在社交媒體上發(fā)布消息稱,26歲的湖南女生靜雯因漸凍癥去世,。2月27日,,靜雯媽媽證實(shí)了這一消息,,表示靜雯在2月22日晚離世,,家人當(dāng)時(shí)都在她身邊。此前,,靜雯曾在社交媒體上向漸凍癥抗?fàn)幷卟汤谇笾?,靜雯媽媽特別感謝蔡磊對(duì)女兒病情的關(guān)心。
蔡磊得知靜雯離世的消息后感到十分痛心,。他表示,在過去的一個(gè)多月中,,他們一直在與醫(yī)院和藥企合作,,加快生命救治的步伐。靜雯在2024年6月確診為SOD1基因型漸凍癥患者,。雖然目前已有針對(duì)該基因型的藥物托夫生上市,,但價(jià)格高昂,,她的家庭難以承擔(dān)。原本希望她能有幸參加RAG-17臨床試驗(yàn),,但由于病情進(jìn)展過快,她的身體狀況已不符合臨床一期的入組條件,。盡管各方努力,,但疾病的發(fā)展速度超過了他們的救援速度。
蔡磊還感謝了浙江大學(xué)第二附屬醫(yī)院的吳志英教授,、李宏福教授在倫理審批方面的積極推進(jìn),,以及中美瑞康李龍承博士團(tuán)隊(duì)在漸凍癥藥物研發(fā)上的持續(xù)努力。他表達(dá)了對(duì)每天都有數(shù)十位病友離世的無奈,,并希望漸凍癥能夠早日被攻克,,不再讓美好的生命早早凋零。
2025年2月28日是第18個(gè)國際罕見病日,今年的主題是“不止罕見”,。當(dāng)基因偏離軌道,,罕見病患者的生命敘事卻迸發(fā)出超越疾病的力量
2025-03-01 00:03:25蔡磊被漸凍癥冰封的1978天