漸凍癥患者陳靜雯的離世引起了廣泛關(guān)注。她在2023年12月出現(xiàn)手臂無力癥狀,三個月后被確診為漸凍癥,。陳靜雯曾向蔡磊求助,但因病情迅速惡化,,未能符合倫理和藥物臨床試驗的入組條件。
漸凍癥被稱為“世界五大絕癥之首”,,90%的患者存活期不超過5年,,平均生存期僅為3至5年。著名物理學家霍金是已知存活時間最長的漸凍癥患者,,他與病魔抗爭了55年。
2025年2月28日是第18個國際罕見病日,,今年的主題是“不止罕見”,。當基因偏離軌道,罕見病患者的生命敘事卻迸發(fā)出超越疾病的力量
2025-03-01 00:03:25蔡磊被漸凍癥冰封的1978天