蔡磊呼吁病友們積極完善科研數(shù)據(jù)提報工作,,提供遺體和腦脊髓捐獻(xiàn),,積極參與臨床研究。他還邀請更多人加入科研與運(yùn)營管理團(tuán)隊(duì),,優(yōu)先考慮患者家屬,。
蔡磊是一位漸凍癥抗?fàn)幷撸鴵?dān)任京東集團(tuán)財(cái)務(wù)副總裁,。2019年10月,,41歲的蔡磊被確診為漸凍癥后,將全部精力投入到挽救漸凍人生命上。2023年初,,他發(fā)起“春蕾”計(jì)劃,,宣布將攜手破冰驛站直播間、攻克漸凍癥慈善信托捐助1000萬元,。2024年1月27日,,蔡磊宣布再捐助1億元支持漸凍癥的基礎(chǔ)研究、藥物研發(fā)和臨床醫(yī)療等科研項(xiàng)目,。
漸凍癥是一種罕見病,,患者通常會因肌肉萎縮而逐漸失去行動能力,至今病因不明,,無法治愈,,患者平均只有3—5年的生存期。蔡磊已經(jīng)進(jìn)入與漸凍癥抗?fàn)幍牡?年,,他借助AI技術(shù)完成了一場演講,,表示:“生命在倒計(jì)時,與其等死,,不如戰(zhàn)斗,!”
蔡磊的新年公開信表達(dá)了他對未來的憧憬和對病友們的鼓勵。他堅(jiān)信只要團(tuán)結(jié)一心,,不懈努力,,就一定能夠在這黑暗中開辟出一條光明的道路。