接力棒不會掉落,愿早日迎來生命的曙光,。
1月1日,,漸凍癥抗?fàn)幷卟汤诎l(fā)布了新年公開信。他在信中透露,,自己四肢基本癱瘓,,說話不清晰,依靠眼控技術(shù)辦公和溝通,,吞咽和呼吸也越來越虛弱,。他深知任何一次感冒、嗆咳,、摔跤或并發(fā)癥都可能奪走他的生命,。盡管如此,蔡磊堅信漸凍癥抗?fàn)幍慕恿Π舨粫袈?。他呼吁更多人站出來,,與漸愈互助團(tuán)隊一起拼搏。
在這封信中,,蔡磊提到此前頒發(fā)的“生命科學(xué)破冰獎”,,這是首個由患者組織頒發(fā)的生命科學(xué)大獎,。科學(xué)家在SOD1和FUS兩種基因型漸凍癥治療研究中取得突破,,為中國患者贏得了延續(xù)生命的契機(jī),,并實現(xiàn)了先于國外患者的用藥突破。蔡磊表示,,希望未來能頒發(fā)5000萬的大獎,,標(biāo)志著拯救無數(shù)患者生命的英雄出現(xiàn),攻克漸凍癥,、改寫人類200年歷史的時刻到來,。
2024年12月30日,蔡磊和妻子段睿在直播間揭曉了2024年度“生命科學(xué)破冰獎”,,中美瑞康創(chuàng)始人兼CEO李龍承獲獎,。該獎項旨在表彰李龍承博士在漸凍癥藥物研發(fā)領(lǐng)域的杰出貢獻(xiàn)。2024年度“生命科學(xué)破冰獎”設(shè)立500萬元獎金,,鼓勵和表彰在漸凍癥研究和生命救治方面作出突出貢獻(xiàn)的科學(xué)家,、生物醫(yī)藥公司,、科技企業(yè)及醫(yī)生,。
蔡磊還透露,在科研方面,,團(tuán)隊全力推進(jìn),,與超過70位卓越教授及其精英團(tuán)隊、60余家專業(yè)科研機(jī)構(gòu)及生物醫(yī)藥公司密切合作,,成立了8家聯(lián)合實驗室,。臨床研究方面繼續(xù)高速推進(jìn),10條藥物管線進(jìn)入臨床試驗階段,。2024年科研總投入超過4000萬元,,其中對外科研捐助資金總額超3000萬元,設(shè)立了破冰獎學(xué)金項目,、生命科學(xué)破冰獎等,,以鼓勵更多科學(xué)家投身于漸凍癥等神經(jīng)退行性疾病的研究事業(yè)。
展望2025年,,蔡磊計劃全力搭建漸凍癥科研AI大腦,,持續(xù)推進(jìn)更廣泛的科研合作,開展全面的真實世界數(shù)據(jù)研究,,加大中醫(yī)藥合作,,研發(fā)可快速復(fù)制到每個家庭的漸凍癥護(hù)理體系,并加大科研信息和藥研信息與病友的分享,。
蔡磊呼吁病友們積極完善科研數(shù)據(jù)提報工作,,提供遺體和腦脊髓捐獻(xiàn),,積極參與臨床研究。他還邀請更多人加入科研與運營管理團(tuán)隊,,優(yōu)先考慮患者家屬,。
蔡磊是一位漸凍癥抗?fàn)幷撸鴵?dān)任京東集團(tuán)財務(wù)副總裁,。2019年10月,,41歲的蔡磊被確診為漸凍癥后,將全部精力投入到挽救漸凍人生命上,。2023年初,,他發(fā)起“春蕾”計劃,宣布將攜手破冰驛站直播間,、攻克漸凍癥慈善信托捐助1000萬元,。2024年1月27日,蔡磊宣布再捐助1億元支持漸凍癥的基礎(chǔ)研究,、藥物研發(fā)和臨床醫(yī)療等科研項目,。
漸凍癥是一種罕見病,患者通常會因肌肉萎縮而逐漸失去行動能力,,至今病因不明,,無法治愈,患者平均只有3—5年的生存期,。蔡磊已經(jīng)進(jìn)入與漸凍癥抗?fàn)幍牡?年,,他借助AI技術(shù)完成了一場演講,表示:“生命在倒計時,,與其等死,,不如戰(zhàn)斗!”
蔡磊的新年公開信表達(dá)了他對未來的憧憬和對病友們的鼓勵,。他堅信只要團(tuán)結(jié)一心,,不懈努力,就一定能夠在這黑暗中開辟出一條光明的道路,。