接力棒不會(huì)掉落,,愿早日迎來生命的曙光,。
1月1日,漸凍癥抗?fàn)幷卟汤诎l(fā)布了新年公開信,。他在信中透露,,自己四肢基本癱瘓,,說話不清晰,依靠眼控技術(shù)辦公和溝通,,吞咽和呼吸也越來越虛弱,。他深知任何一次感冒、嗆咳,、摔跤或并發(fā)癥都可能奪走他的生命,。盡管如此,蔡磊堅(jiān)信漸凍癥抗?fàn)幍慕恿Π舨粫?huì)掉落,。他呼吁更多人站出來,,與漸愈互助團(tuán)隊(duì)一起拼搏。
在這封信中,,蔡磊提到此前頒發(fā)的“生命科學(xué)破冰獎(jiǎng)”,,這是首個(gè)由患者組織頒發(fā)的生命科學(xué)大獎(jiǎng)??茖W(xué)家在SOD1和FUS兩種基因型漸凍癥治療研究中取得突破,,為中國患者贏得了延續(xù)生命的契機(jī),并實(shí)現(xiàn)了先于國外患者的用藥突破,。蔡磊表示,,希望未來能頒發(fā)5000萬的大獎(jiǎng),標(biāo)志著拯救無數(shù)患者生命的英雄出現(xiàn),,攻克漸凍癥,、改寫人類200年歷史的時(shí)刻到來。
2024年12月30日,,蔡磊和妻子段睿在直播間揭曉了2024年度“生命科學(xué)破冰獎(jiǎng)”,,中美瑞康創(chuàng)始人兼CEO李龍承獲獎(jiǎng)。該獎(jiǎng)項(xiàng)旨在表彰李龍承博士在漸凍癥藥物研發(fā)領(lǐng)域的杰出貢獻(xiàn),。2024年度“生命科學(xué)破冰獎(jiǎng)”設(shè)立500萬元獎(jiǎng)金,,鼓勵(lì)和表彰在漸凍癥研究和生命救治方面作出突出貢獻(xiàn)的科學(xué)家、生物醫(yī)藥公司,、科技企業(yè)及醫(yī)生,。
蔡磊還透露,在科研方面,,團(tuán)隊(duì)全力推進(jìn),,與超過70位卓越教授及其精英團(tuán)隊(duì)、60余家專業(yè)科研機(jī)構(gòu)及生物醫(yī)藥公司密切合作,,成立了8家聯(lián)合實(shí)驗(yàn)室,。臨床研究方面繼續(xù)高速推進(jìn),10條藥物管線進(jìn)入臨床試驗(yàn)階段。2024年科研總投入超過4000萬元,,其中對(duì)外科研捐助資金總額超3000萬元,,設(shè)立了破冰獎(jiǎng)學(xué)金項(xiàng)目、生命科學(xué)破冰獎(jiǎng)等,,以鼓勵(lì)更多科學(xué)家投身于漸凍癥等神經(jīng)退行性疾病的研究事業(yè),。
展望2025年,蔡磊計(jì)劃全力搭建漸凍癥科研AI大腦,,持續(xù)推進(jìn)更廣泛的科研合作,,開展全面的真實(shí)世界數(shù)據(jù)研究,加大中醫(yī)藥合作,,研發(fā)可快速復(fù)制到每個(gè)家庭的漸凍癥護(hù)理體系,,并加大科研信息和藥研信息與病友的分享。
蔡磊呼吁病友們積極完善科研數(shù)據(jù)提報(bào)工作,,提供遺體和腦脊髓捐獻(xiàn),,積極參與臨床研究。他還邀請(qǐng)更多人加入科研與運(yùn)營管理團(tuán)隊(duì),,優(yōu)先考慮患者家屬,。
蔡磊是一位漸凍癥抗?fàn)幷撸鴵?dān)任京東集團(tuán)財(cái)務(wù)副總裁,。2019年10月,41歲的蔡磊被確診為漸凍癥后,,將全部精力投入到挽救漸凍人生命上,。2023年初,他發(fā)起“春蕾”計(jì)劃,,宣布將攜手破冰驛站直播間,、攻克漸凍癥慈善信托捐助1000萬元。2024年1月27日,,蔡磊宣布再捐助1億元支持漸凍癥的基礎(chǔ)研究,、藥物研發(fā)和臨床醫(yī)療等科研項(xiàng)目。
漸凍癥是一種罕見病,,患者通常會(huì)因肌肉萎縮而逐漸失去行動(dòng)能力,,至今病因不明,無法治愈,,患者平均只有3—5年的生存期,。蔡磊已經(jīng)進(jìn)入與漸凍癥抗?fàn)幍牡?年,他借助AI技術(shù)完成了一場演講,,表示:“生命在倒計(jì)時(shí),,與其等死,不如戰(zhàn)斗!”
蔡磊的新年公開信表達(dá)了他對(duì)未來的憧憬和對(duì)病友們的鼓勵(lì),。他堅(jiān)信只要團(tuán)結(jié)一心,,不懈努力,就一定能夠在這黑暗中開辟出一條光明的道路,。