合肥罕見(jiàn)病患兒天佑暫別課堂病情加重?zé)o奈休學(xué)(2)

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2025-02-28 07:48:17 新浪財(cái)經(jīng)

先天性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥（CMD）,、神經(jīng)纖維瘤?、裥停∟F1）、視神經(jīng)脊髓炎譜系疾病,、戈謝病,、結(jié)節(jié)性硬化癥、低磷性佝僂病等都是罕見(jiàn)病,。盡管發(fā)病率低,，但在巨大的人口基數(shù)下，這些疾病并不罕見(jiàn),。大部分罕見(jiàn)病至今沒(méi)有特效藥,，即使有藥，治療,、用藥,、康復(fù)和長(zhǎng)期照料等費(fèi)用也會(huì)給家庭帶來(lái)沉重負(fù)擔(dān)。罕見(jiàn)病患者常常面臨生命危險(xiǎn)和生活困境,。

近年來(lái),，罕見(jiàn)病用藥和照護(hù)問(wèn)題日益受到關(guān)注，相關(guān)政策不斷出臺(tái),。2024年底,，國(guó)家醫(yī)保局等部門(mén)發(fā)布的新版國(guó)家醫(yī)保藥品目錄新增91種藥品，其中包含用于治療肥厚型心肌病的瑪伐凱泰膠囊等13種罕見(jiàn)病用藥。截至目前,，已有超過(guò)90種罕見(jiàn)病治療藥品納入國(guó)家醫(yī)保藥品目錄,。

安徽省也在不斷完善相關(guān)政策。2024年,，該省將戈謝病,、結(jié)節(jié)性硬化癥、低磷性佝僂病等9種疾病新增納入基本醫(yī)保門(mén)診慢特病病種保障范圍,，連續(xù)三年擴(kuò)大門(mén)診慢特病病種,。截至目前，已有27種罕見(jiàn)病用藥納入門(mén)診慢特病保障范圍,。例如,，參加居民醫(yī)保的戈謝病患者，基本醫(yī)保疊加大病保險(xiǎn)每年最高可報(bào)銷(xiāo)60萬(wàn)元,，極大減輕了患者和家庭的負(fù)擔(dān),。

2025年1月1日實(shí)施的《安徽省城鄉(xiāng)居民基本醫(yī)療保險(xiǎn)和大病保險(xiǎn)待遇保障政策》，將罕見(jiàn)病目錄外藥品納入大病保險(xiǎn)基金單行支付范圍,，為罕見(jiàn)病患者提供進(jìn)一步的支持,。再小的群體也應(yīng)該被看見(jiàn)，如何關(guān)懷“極少數(shù)人”反映社會(huì)的文明程度,。當(dāng)更多的人關(guān)注罕見(jiàn)病群體,，共同為生命開(kāi)山辟路，“逆天改命”就有了希望,。

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(責(zé)任編輯：盧其龍 CN070)

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